ATUERU y Asociaciones amigas celebramos el Día Mundial de las EERRCompartimos esta nota del periodista Facundo Gómez Menéndez para La República y una galería de fotos de la celebración

El Instituto de Seguridad Social del Banco de Previsión Social (BPS) y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay (Atueru) conmemoraron -en el nuevo edificio de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras del BPS (Crenadecer)-, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

“Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre las enfermedades raras, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados”, fue la frase elegida por los organizadores para explicar la importancia del encuentro.

Las Asociaciones Civiles que luchan contra la Hipertensión Pulmonar (Adhipu), la Hemoglobinuíra Paroxística Nocturna, la Fibromialgía, Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Múltiple (Ascur), las Enfermedades Lisosomales (Aupel), el Síndrome de Prader-Willi (Acspw), la Esclerodermia y síndromes afines (Sudesa), la Enfermedad de Gaucher, el Síndrome de Hunter, entre otras, instalaron stands en el hall principal del Crenadecer, para brindar información de dichas patologías a los interesados.

Trabajo integral

La directora del edificio Crenadecer, Cristina Ferola, fue la primera de las anfitrionas en hacer uso de la palabra, y aseguró que con respecto a las enfermedades raras, “el Instituto no solo cuenta con personal médico, sino también con psicólogos y asistentes sociales”, agregando que “la idea es continuar con este trabajo integral”, para “agregar lo que falta a las unidades técnicas y quirúrgicas que ya tenemos”, remarcó.

Por su parte, y en representación del Ministerio de Salud Pública, la directora de Defectos Congénitos, Dra. Mariela Larrandaburu, explicó que el MSP “está convencido de la importancia que tiene el trabajo de estas asociaciones”, porque “es un esfuerzo colectivo basado en planes y registros nacionales que se llevan a cabo de forma muy correcta”.

“Los pacientes que padecen enfermedades raras y familiares son parte clave de este proyecto, ya que son quienes brindan las mejores soluciones, además de transmitir experiencias en acciones colectivas”, resumió la jerarca.

María Inés Fonseca, directora de Atueru, destacó la labor que esta asociación viene llevando adelante con sus pacientes, y marcó “la importancia que tiene seguir mejorando en lo que ya está, que es mucho”.

“En el camino se han perdido pacientes, algo que nos ha dolido mucho”, describió Fonseca, y agregó que “es por ellos por quienes seguimos luchando”.

Asimismo, manifestó la “necesidad de admitir una Ley de Enfermedades Raras” como “un respaldo legal clave en la continuidad de nuestro trabajo”.

Atención diferente

Por último, habló la presidenta del BPS, Rosario Oiz, quien contó que el emprendimiento Crenadecer “nos ha permitido crecer en nuestra estrategia de trabajo”, que “tiene que ver con un tipo de atención diferente a los enfermos”.

Añadió que el instituto “intenta ser un centro de referencia”, “no solo en atención sanitaria, sino que en el resto de las prestaciones”. “Son 1.300 las personas atendidas en el edificio en el año”, aseguró.

Tras las palabras de las figuras más representativas, el evento finalizó con un show de humoristas y “payasos medicinales”, quienes divirtieron a los presentes, entre los que se encontraban no solo personas adultas, sino que también varios niños.

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas