Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM

Guatemala recibe de primera mano el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM Juan Carrión, Presidente de ALIBER Dr. Julián Ramírez Cheyne, MD; PhD Genética Médica; Profesor Universidad del Valle; Investigador Grupo MACOS Solanyi Mosquera Castillo, Comunicadora Social/Técnica
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Lanzamiento del Foro de ALto Nivel-Encuentro de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América

Damos inicio al Foro de ALto Nivel-Encuenteo de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América. Palabras de bienvenida de Juan Carrión Tudela, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Presidente de Aliber Clarivel Castillo, Presidente de Rett Guatemala y Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER

Guatemala acoge Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica)

Representantes de 15 Países del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Latinoamérica, se reúnen junto a los Representantes de los Ministerios de Salud de Costa Rica, Ecuador, Guatemala y República Dominicana para participar en el Foro de Alto Nivel organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER en colaboración con la Asociación Síndrome
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Día Mundial del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF)

Es una enfermedad de tipo genético en donde el metabolismo de las grasas está alterado y se presentan valores de triglicéridos demasiado elevados. Produce síntomas como dolor en el abdomen o en la espalda, problemas gastrointestinales, xantomas (lesiones en la piel que se producen por depósito de grasas bajo la piel) y pancreatitis. Los estudios
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Participación Activa

Participación activa: Las personas con discapacidad deben ser alentadas a participar en la vida comunitaria, política y social. Incluye actividades recreativas, deportivas y culturales. Legislación y políticas: La existencia de leyes y políticas que promuevan la igualdad de oportunidades y la no discriminación es fundamental para la inclusión social de personas con discapacidad. Redes de
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