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Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras en Uruguay

 

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Argentina: Cerca de la ley de enfermedades poco frecuentesArgentina: Cerca de la ley de enfermedades poco frecuentes

Según consigna en su página web la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), el pasado 27 de marzo fueron invitados  "a la presentación intraministerial del Programa Nacional de EPOF y Anomalías Congénitas, creado recientemente por el Ministerio de salud de la Nación".

Luego de finalizado el evento  la presidenta de FADEPOF, Lic. Luciana Escati Peñaloza se acercó al Ministro y le entregó su lazo violeta de la campaña "Uno solo no puede. Hace falta equipo!" que estuvo realizando la Federación a propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El Dr. Gollán, nuevo Ministro de Salud de la Nación,  manifestó su involucramiento con la campaña y anunció que  pondría su firma para que avance la reglamentación de la Ley Nacional Nº 26.689 de Asistencia Integral al paciente con EPOF, sancionada hace 44 meses y que aún espera ser reglamentada.

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy
Andrea Falero

Andrea Falero

Presidente (Interino)
contacto@atueru.org.uy
Daniela Lima

Daniela Lima

Secretaria (Interina)
contacto@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas