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ATUERU

Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras en Uruguay

 

FILIALES

(Proximamente)

La ELA pone sobre la mesa la situación de las personas con enfermedades raras

La viralización del #icebucketchallenge o baldazo de agua fria, creado por la familia de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica en los Estados Unidos puso sobre la mesa la problemática de los pacientes a nivel mundial, pero no solo eso. Puso en la agenda mediática a las enfermedades raras en su conjunto. Un ejemplo de esto fue el programa Poder Pensar de Canal 20, en el que trataron el tema con la presencia de autoridades de ATUERU.

Adjuntamos a continuación algunos video que hacen referencia a esta actividad

Santo y Seña de Canal 4 también tuvo como tema central a la ELA y las enfermedades raras.

Otros medios de comunicación replicaron la noticia del baldazo de agua fría. A continuación se puede acceder a algunos  enlaces de las diferentes notas de medios nacionales.

Comisión Directiva

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Andrea Falero

Presidente
presidente@atueru.org.uy
(+598) 97 951 557
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María Inés Fonseca

Vice Presidente
vicepresidente@atueru.org.uy
(+598) 92 676 551
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Carolina Jalabert

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
(+598) 99 511 091
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Hernán García

Tesorería
tesoreria@atueru.org.uy
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Valeria Rivero

Fiscal
fiscal@atueru.org.uy

Suplentes Directiva

  • Gabriela Maccio
  • Bibian Area
  • Aracely Martinez

Comisión Fiscal

  • Presidente: Valeria Rivero
  • Secretaria: Cinthia Puñales
  • Vocal: Maria Fernanda Añon

Suplentes Fiscales

  • Presidente: Ricardo Rodriguez
  • Secretaría: Laury Cunha
  • Vocal: Belen Alonso

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas