Ingresar

Sample image

ATUERU

Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras en Uruguay

 

FILIALES

(Proximamente)

Andrés Iniesta participa en campaña por derechos de pacientes con EERR

El futbolista forma parte de la campaña “Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco” llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la que la ATUERU forma parte.

Tal como consigna la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el jugador Andrés Iniesta formó parte de la campaña del 2015 del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado el 28 de febrero . La consigna hace alusión a los 42 millones de personas en Iberoamérica que tienen enfermedades raras:

A continuación la nota publicada por la FEDER el 11 de marzo.

El jugador de fútbol, Andrés Iniesta, alza la voz por los derechos de los 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica a través de la Campaña de concienciación llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Bajo el lema “Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco” la Alianza lleva a cabo esta Campaña para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.

A través de Andrés Iniesta, ALIBER quiere alzar la voz en defensa de los derechos de este colectivo. Y es que el principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.

Para ello fue creada en el 2013 dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró en Murcia con el fin de establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países iberoamericanos, bajo la presidencia de Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Entre las actividades que la Alianza ha llevado a cabo se encuentra  la celebración del II Congreso Iberoamericano que tuvo lugar en Lisboa el pasado año con el objetivo de continuar el trabajo para mejorar la calidad de vida del colectivo. Además, este año el Congreso se llevará a cabo en México.

“Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andrés Iniesta, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo” declara Carrión

Esta Alianza está compuesta por  la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), la Asociación Colombiana de  Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), Fundación Cronicare, la Asociación de Nacional de Enfermedades Raras de Brasil, Asociación de Enfermedades Raras (D´Genes), Mundo Marfan Latino, y la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal de Ecuador.

En este Día Mundial, ALIBER quiere trasladar a la sociedad las principales reivindicaciones de la organización entre las que se encuentra considerar las enfermedades poco frecuentes una prioridad de salud pública, promover la información de estas patologías a la sociedad, defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como promover la cooperación bilateral a nivel de Iberoamérica.

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy
Andrea Falero

Andrea Falero

Presidente (Interino)
contacto@atueru.org.uy
Daniela Lima

Daniela Lima

Secretaria (Interina)
contacto@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas