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Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras en Uruguay

 

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(Proximamente)

España. La reina innaugura congreso de enfermedades poco frecuentes

Desde ATUERU celebramos todas las formas de visibilización de las enfermedades raras alrededor del mundo. Por eso no podemos dejar  de compartir la noticia del II Congreso Escolar de Enfermedades Poco Frecuentes que se innaugurará mañana 14 de abril, con la presencia de la Reina consorte de España, Letizia Ortiz Rocasolano.  Desde aquí saludamos a la Federación Española de Enfermedades Raras y compartimos la noticia publicada en su sitio web.

Su Majestad la Reina inaugurará mañana el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes en el que se presentarán las mejores iniciativas que actualmente se están desarrollando para favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas de los menores con estas patologías.

Organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) este Congreso tiene entre sus objetivos fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar así como normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes entre los más pequeños.

El evento, que se desarrollará en el auditorio del CosmoCaixa de Barcelona el próximo 14 de abril, cuenta con la colaboración de la Obra Social de La Caixa, de la Fundación Genzyme y de Barcelona Special Traveler.

El Congreso, que reunirá más de 300 asistentes, desarrollará una metodología dinámica y participativa que se organizará en cinco categorías a través de las cuáles se mostrarán los mejores proyectos que han conseguido promover la materialización de estos objetivos:

La primera estará centrada en actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en EPF impulsadas por los diferentes centros educativos.

La segunda sobre iniciativas llevadas a cabo por toda la comunidad educativa (profesores, alumnos y familias) en apoyo a las personas con EERR.

En tercer lugar se analizará el trabajo de los estudiantes universitarios en el ámbito educativo en apoyo a la inclusión educativa de este sector.

En este apartado destacar la presentación de un trabajo realizado para el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte “Atención educativa al alumnado con enfermedades poco frecuente: análisis de la cuestión” y el realizado desde la Universitat Oberta de Catalunya “¿La deficiencia visual del niño o del adolescente afecta a la calidad de vida de sus padres? Una revisión de la literatura”.

Una cuarta categoría girará en torno a la experiencia asociativa en los centros educativos con una triple aportación: la de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (Puente Genil, Córdoba), la de la Asociación Cántabra para la Neurofibromatosis (Santander) y, finalmente, la de la Fundación Talíta de Barcelona.

Finalmente la 5ª categoría consistirá en la presentación de las buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades (de la Administración, Universidad, o del campo socio-sanitario). En él intervendrán, la Dirección General De Educación Infantil y Primaria de la Generalitat de Cataluña, la Delegación de FEDER en Extremadura, la Universidad del País Vasco, el Observatorio de Enfermedades Raras, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, la Asociación Madrileña de Enfermería Escolar, la Fundación La Caixa y Genzyme.

Fuente: FEDER

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

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Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy
Andrea Falero

Andrea Falero

Presidente (Interino)
contacto@atueru.org.uy
Daniela Lima

Daniela Lima

Secretaria (Interina)
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Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas