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ATUERU

Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras en Uruguay

 

FILIALES

(Proximamente)

Jornada de Intercambio de las Buenas Prácticas

El pasado 19 de septiembre se realizó la Jornada de Intercambio de Buenas Prácticas, realizado en Burgos (España) en donde participaron autoridades de FEDER y CREER y la Sra. María Inés Fonseca como invitada en representación de ATUERU.

Expertos de 12 países de todo el mundo compartirán buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico.

El objetivo es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional y mundial

Organizaron este evento la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familia (Centro CREER).

Este trabajo de "Investigación en Red" es de suma importancia para todos los países participantes, quienes compartieron información de la situación, experiencias y prácticas en cuanto a las enfermedades raras y sin diagnóstico de cada país.

Asimismo Uruguay aportó información y experiencias en este sentido a través de su representante Sra. María Inés Fonseca, actual Presidente de ATUERU, quién ha mantenido desde los comienzos, un estrecho vínculo con las entidades organizadoras del evento, así como una participación constante en el desarrollo del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación de Enfermedades Raras (SiiO).

Agradecimientos

ATUERU agradece a las diferentes Asociaciones y Grupos de Apoyo de Enfermedades Raras y al Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Raras y de Defectos Congénitos..

Trasladamos así también a ellos el agradecimiento que recibimos de FEDER y el Centro CREER

 

 

 

 

Día Nacional de la Fibrosis Quística en el BPS

El 4 de setiembre el Banco de Previsión Social y la Asociación Honoraria de Lucha contra la Fibrosis Quística conmemoraron el Día Nacional de la Fibrosis Quística.

 ATUERU y Asociaciones amigas celebramos el Día Mundial de las EERRCompartimos esta nota del periodista Facundo Gómez Menéndez para La República y una galería de fotos de la celebración

El Instituto de Seguridad Social del Banco de Previsión Social (BPS) y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay (Atueru) conmemoraron -en el nuevo edificio de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras del BPS (Crenadecer)-, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

“Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre las enfermedades raras, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados”, fue la frase elegida por los organizadores para explicar la importancia del encuentro.

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy
Andrea Falero

Andrea Falero

Presidente (Interino)
contacto@atueru.org.uy
Daniela Lima

Daniela Lima

Secretaria (Interina)
contacto@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas