SOBRE NOSOTROS
ATUERU
Somos una Asociación sin fines de lucro con el cometido de orientar a los pacientes, familiares, cuidadores , profesionales sanitarios y sociales sobre enfermedades raras, discapacidad y posibles soluciones. Contribuir a la ayuda física, psicológica, social y moral de todas las personas afectadas y estimular el estudio sobre su causa y tratamiento.
Nuestro equipo
ATUERU
Andrea Falero
HERNAN GARCIA
VALERIA RIBERO
ULTIMAS NOTICIAS
Jornada de actualización y avances en el tratamiento de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)
Estimada/o: Fame Uruguay tiene el agrado de hacerle llegar la invitación a nuestra reunión anual, en el mes de concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal. Una jornada dirigida a médicos, familiares y personal capacitado involucrado en el abordaje integral de pacientes con AME. 5/agosto/2023 ¡Será un gusto contar con su presencia! Registro: https://form.jotform.com/231487237133051
La enfermedad de Sjögren
La enfermedad de Sjögren, considerada desde siempre como síndrome, es mucho más que sequedad. No es sólo ojo seco/boca seca, es una enfermedad sistémica que puede implicar afectación orgánica y quienes la padecen deben y tienen que luchar de forma permanente para enfrentarse a las diferentes dificultades que plantea la enfermedad, ya que cada paciente[…]
La FDA aprueba la primera terapia génica para ciertos pacientes con distrofia muscular de Duchenne
Amparo Tolosa, Genotipia La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha aprobado Elevidys, la primera terapia génica para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) en pacientes pediátricos de 4 a 5 años de edad portadores de una mutación confirmada en el gen DMD y que no tienen ninguna[…]
Una terapia CAR-T para tratar la Miastenia Gravis
Un estudio publicado en The Lancet Neurology plantea una terapia CAR-T con linfocitos modificados como nuevo tratamiento para una enfermedad autoinmune con resultados preliminares muy prometedores. Investigadores de diversas instituciones estadounidenses y la empresa Cartesian Therapeutics plantean una terapia CAR-T como nuevo tratamiento para la miastenia gravis. Imagen: Science Photo Library, via Canva. Las terapias CAR-T, basadas[…]
Presente y futuro de la medicina de precisión en enfermedades raras
De forma conjunta las enfermedades raras afectan a más de 200 millones de personas en todo el mundo. No obstante, por su reducida frecuencia a nivel individual estas enfermedades representan un reto para la medicina. Afortunadamente, el desarrollo de la genética y la genómica en los últimos años está cambiando el escenario de la llamada[…]
Fondo Nacional de Recursos aprobó financiar cirugía fetal de afección en columna vertebral
Avance Importante en la Salud Fetal: Financiamiento de Cirugías por el Fondo Nacional de Recursos El Fondo Nacional de Recursos (FNR) ha dado un importante paso al aprobar el financiamiento de una cirugía fetal para tratar una afección que afecta la columna vertebral del bebé. Esta decisión representa un avance significativo en la búsqueda de[…]
Entendiendo VACTERL: Una visión integral para pacientes y familias
Cuando nos enfrentamos a condiciones médicas poco comunes, la información puede ser una poderosa herramienta de empoderamiento. Este es particularmente el caso de las enfermedades raras como VACTERL, una compleja asociación de defectos congénitos que puede parecer desconcertante al principio. Sin embargo, al desentrañar y entender qué es VACTERL, podemos mejorar no sólo el cuidado[…]
ALIBER comparte: hablemos de discapacidad en las Enfermedades Raras
La discapacidad es una condición que presentan algunas personas, en la que se ven limitadas en ciertas actividades debido a una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial de larga duración. Esta condición puede afectar la capacidad de una persona para moverse, comunicarse, pensar o llevar a cabo tareas cotidianas. La discapacidad puede ser congénita o[…]
Aliber comparte: nueva serie de IncluTIPS
A partir de mañana, contaremos los días jueves con una nueva sección llamada INCLUTips de ALIBER, donde exploraremos el maravilloso tema de la INCLUSIÓN con el apoyo de la Presidente de Asoiberoamc, Yaneth Peñaloza, acompáñanos.
El Papel Vital de las Comunidades de Apoyo
Las enfermedades raras pueden ser un camino solitario y confuso para los afectados y sus seres queridos. Con poco conocimiento generalizado y tratamientos limitados, puede ser desafiante navegar por esta situación. Aquí es donde las comunidades de apoyo juegan un papel esencial. Ayudan a las personas a lidiar con los desafíos físicos, emocionales y sociales[…]