Autor: Maria Ines Fonseca

La Asociación de Síndrome de Prader-Willi del País (Uruguay) comparte: Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW

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HOY  Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW Sesión No. 4 La cita es a las 6:00 p.m. (hora Colombia). En esta sesión se hablará sobre Alteraciones Osteoarticulares, un tema fundamental para el desarrollo y bienestar físico de las personas con SPW. Guiados por el Lic. Alejandro Gerónimo, quien  dará herramientas valiosas para acompañar
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𝟏𝟓 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 | 𝐃𝐢́𝐚 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐃𝐢𝐬𝐭𝐫𝐨𝐟𝐢𝐚 𝐌𝐢𝐨𝐭𝐨́𝐧𝐢𝐜𝐚 (𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐒𝐭𝐞𝐢𝐧𝐞𝐫𝐭

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La distrofia miotónica (DM) es una enfermedad genética, progresiva y multisistémica caracterizada por debilidad muscular y miotonía (dificultad para relajar los músculos). No solo afecta al sistema muscular, también compromete órganos como el corazón, los ojos y el sistema nervioso, ocasionando síntomas que van desde leves hasta graves. Existen dos formas principales, DM1 y DM2,
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Uruguay conmemoró el Día Nacional de las Enfermedades Raras con la iluminación del Palacio Legislativo

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El Palacio Legislativo se tiñó  con los colores de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU), en adhesión al Día Nacional de las Enfermedades Raras. La intervención lumínica convirtió a uno de los edificios más emblemáticos del país en un faro de sensibilización y acompañamiento hacia quienes conviven con estas patologías poco frecuentes.
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𝐄𝐥 𝐏𝐚𝐥𝐚𝐜𝐢𝐨 𝐋𝐞𝐠𝐢𝐬𝐥𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐝𝐞 𝐔𝐫𝐮𝐠𝐮𝐚𝐲 𝐬𝐞 𝐢𝐥𝐮𝐦𝐢𝐧𝐚 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐃𝐢́𝐚 𝐍𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬

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En conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Raras, el majestuoso Palacio Legislativo de Uruguay será iluminado con los colores que representan a ATUERU, la Asociación Todos Unidos  Enfermedades Raras de Uruguay. Esta iniciativa busca dar visibilidad a las personas que viven con estas patologías y concientizar a la sociedad sobre su realidad. El Palacio
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Jornada formativa Síndrome de Rett

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El Hospital de Pediatría Dr. Fernando Barreyro, Familias Rett Misiones, y el Grupo MujeRett . invita : A la Jornada Formativa sobre Síndrome de Rett* Fecha: Jueves 12 de junio de 2025 Hora: 09:00 a.m. Modalidad híbrida: Presencial: Aula Magna del Hospital de Pediatría Virtual (Zoom): Enlace de acceso: https://us04web.zoom.us/j/78146629268?pwd=ma8TOsgl4l0ATtDA0CiZcuW2GDmu0L.1 ID de reunión: 781 4662
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XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza

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El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un llamado claro a la acción y a la unidad. Entre los principales puntos, se destacó el fortalecimiento del movimiento asociativo como motor para visibilizar las enfermedades raras e impulsar avances en políticas públicas, investigación y atención especializada. Se reconocieron desafíos urgentes, como la necesidad de
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Dr. Víctor Raggio Risso Profesor Agregado del Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República, Uruguay. El Dr. Víctor Raggio Risso es un destacado médico genetista uruguayo con una amplia trayectoria en genética clínica y medicina genómica. Actualmente, se desempeña como Profesor Agregado en el Departamento de Genética de la Facultad de Medicina
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Julián Yunez es periodista especializado en Comunicación Política e Institucional por la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto Universitario Ortega y Gasset. Desde 2019 coordina el Registro de Redes Iberoamericanas en la Secretaría General Iberoamericana, donde ha impulsado su transformación en una plataforma dinámica orientada a fomentar la articulación entre actores del espacio iberoamericano,
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Licenciado Andrés Papaleo Director de Teatro, Actor de la Comedia Nacional y Gestor Cultural en la Secretaría de Discapacidad de la Intendencia de Montevideo, Uruguay. El Licenciado Andrés Papaleo es un destacado profesional uruguayo en el ámbito de las artes escénicas y la gestión cultural. Egresado de la Escuela Municipal de Arte Dramático Margarita Xirgú
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