Autor: Maria Ines Fonseca

Andrea Falero es la mamá de María José, quien vive con Síndrome de Aicardi, una enfermedad poco frecuente. A partir de esta experiencia, funda el Grupo de Apoyo al Síndrome de Aicardi; actualmente crea contenidos para programas radiales sobre Enfermedades Raras y preside la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay – ATUERU.
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Dra. Kirsten Johnson Presidenta del Consejo de Rare Diseases International La Dra. Kirsten Johnson ejerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organización global dedicada a respaldar a personas y familias afectadas por el Síndrome de X Frágil y las condiciones asociadas a la premutación
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Juan Carrión Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Destacado líder en el ámbito de las enfermedades raras. Desde 2013, preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, organización que impulsó para fortalecer la colaboración entre asociaciones de habla hispana y portuguesa. Además,
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Dr. Manuel Posada, PhD. Coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) Médico especialista en Medicina Interna, Salud Pública y Medicina Preventiva, reconocido como uno de los pioneros en el campo de las enfermedades raras en España. Actualmente, coordina el Programa RIBERSER (Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras) desde
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María Victoria Quintáns Rodríguez es contadora pública egresada de la Facultad de Ciencias Económicas y de Administración de la Universidad de la República (Udelar). A lo largo de su carrera ha desempeñado diversos roles en la administración pública, vinculados principalmente a la gestión de políticas sociales, económicas y de salud, con un enfoque centrado en
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Esc. María Jimena Pardo Economista egresada de la Universidad de la República (Udelar), con especialización en Seguridad Social, Fondos de Pensión y Seguros. Desde 1995 ejerce como docente universitaria. Cuenta con una amplia trayectoria en el ámbito previsional, habiendo sido directora y vicepresidenta de la Administradora de Fondos de Ahorro Previsional, (AFAP), así como asesora
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El Dr. Leonel Briozzo es un reconocido médico ginecotocólogo uruguayo, con una sólida trayectoria en salud sexual y reproductiva y en gestión pública. Es Doctor en Medicina y especialista en Ginecotocología por la Universidad de la República. Entre 2011 y 2015 fue Subsecretario del Ministerio de Salud Pública (MSP),fundó la organización “Iniciativas Sanitarias” y presidió
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ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de mayo de 2025 en el Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración del Banco de Previsión Social – BPS de Montevideo, Uruguay. El evento será realizado con el apoyo
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