Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica),

ALIBER invita cordialmente al Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica), a realizarse el 9 de noviembre de 2023. En este evento, la Alianza tiene como objetivo exponer los resultados del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Centroamérica y El Caribe, así como continuar construyendo el documento de
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El profesor Araujo-Vilar participa en el congreso de la European Association for the Study of Diabetes en Hamburgo

El miembro de Junta directiva de AELIP  y  Profesor titular de la Universidade de Santiago de Compostela,  David Araujo-Vilar,  ha participado en el congreso de la European Association for the Study of Diabetes en Hamburgo que se esta celebrando del 2 al 6 de octubre. Araujo participó como ponente en la 59 edicion de este congreso Europeo
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Congreso nacional de SCdL y el XII Congreso Internacional CDLS

Cornelia de Lange España : Este año tiene lugar en España el XVIII Congreso nacional de SCdL y el XII Congreso Internacional CDLS. Se realiza en Zaragoza del 30 de noviembre al 02 de diciembre de 2023 en el Hotel Exe Boston. Ayúdanos a difundir en tus redes sociales para impulsar a toda Iberoamérica a
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AERyOH Comparte: Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes 2023

Nos complace invitarle formalmente al Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes 2023. Adjunto pueden encontrar el programa del evento cuyos temas a destacar serán los siguientes. Viernes 6 de Octubre de 2023 (vía Zoom) Nos centraremos en dos pilares fundamentales: el papel determinante de las asociaciones/organizaciones de pacientes y los proyectos de investigación que
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D’genes Comparte:XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras D´Genes

Ya está abierto el plazo de inscripción al XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza D´Genes junto con la UCAM que se va a celebrar los días 25 y 26 de octubre, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso se celebrará de
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El Instituto Unidos pela Vida – Instituto Brasileño de Atención a la Fibrosis Quística

El Instituto Unidos pela Vida – Instituto Brasileño de Atención a la Fibrosis Quística Comparte: REGÍSTRATE AHORA! El 2º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías Sanitarias para Enfermedades Raras se realizará los días 22 y 23 de noviembre, en São Paulo/SP. El evento es organizado por Instituto Unidos pela Vida y cuenta con el apoyo
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La FDA aprueba la primera terapia génica para ciertos pacientes con distrofia muscular de Duchenne

Amparo Tolosa, Genotipia   La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha aprobado Elevidys, la primera terapia génica para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) en pacientes pediátricos de 4 a 5 años de edad portadores de una mutación confirmada en el gen DMD y que no tienen ninguna
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