Este Jueves 22 de Mayo 22hs de Uruguay, se llevará a cabo una ponencia por GSK, organizada por la asociación de Vasculitis de México, sobre Herpes Zóster e inmunidad. Link de inscripción:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeWBXSUhwut9dqsjISJLvSrDEcF3JeCvWeDp2bxrorxDHJlaQ/viewform?fbclid=PAQ0xDSwKcXmRleHRuA2FlbQIxMAABp6VuaBnuicxieJ3ug9e1fap5ZRRq-FzwK9eUPITx1O2ElgmfZoHZY2hRC1Dg_aem_Z7sPtUXiShGQfkm8iFlWiw
El 22 de mayo se celebra el Día Mundial de la Neurofibromatosis, una jornada dedicada a concientizar sobre esta enfermedad genética que causa la formación de tumores en el tejido nervioso. La Neurofibromatosis Tipo 2 (NF2), una enfermedad genética poco frecuente que genera tumores en nervios centrales como los auditivos, espinales y cerebrales. La NF2
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Hoy miércoles 21 de mayo 19Hs, la Psiq. Laura Nuñez estará realizando un VIVO en su cuenta de Instagram en dónde estará hablando de estrés crónico, en el siguiente link: https://www.instagram.com/psiq_laura_nunez/ Difundí con quién creas que lo pueda necesitar y/o interesar. ¡La salud mental es compromiso de todos!
Este 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet una enfermedad autoinmune reumática de causa desconocida, que se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos y que provoca problemas en muchas partes del organismo. Produce unas lesiones características en la piel y en las mucosas (aftas orales y/o genitales)
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El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un llamado claro a la acción y a la unidad. Entre los principales puntos, se destacó el fortalecimiento del movimiento asociativo como motor para visibilizar las enfermedades raras e impulsar avances en políticas públicas, investigación y atención especializada. Se reconocieron desafíos urgentes, como la necesidad de
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– NUEVO MICRO CURSO ONLINE – «Registros de pacientes: datos clave en investigación» https://www.share4rare.org/es/curso-online-registros-pacientes ¿A quién va dirigido el curso? A personas afectadas o que conviven con una enfermedad rara y que tengan interés en formarse y adquirir conocimientos sobre la investigación de estas patologías. Descripción del curso: Con el objetivo de empoderar a los
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¡INVITACIÓN ESPECIAL! Este Sábado 10 de Mayo a las 17Hs en el Palacio Legislativo de Montevideo – Uruguay, nos encontramos en conmemoración del DÍA INTERNACIONAL DEL LUPUS, para apoyar a esta gran comunidad a hacer conciencia sobre esta enfermedad. El lupus es un tipo de enfermedad autoinmune, crónica. Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando nuestro sistema
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Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones técnicas de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) en torno al acceso al diagnóstico genético en Iberoamérica, considerando tanto los
-> Continue reading Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER
María Marta Bertone – Vocal de ALIBER Este espacio fue dedicado al diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, con el objetivo de visibilizar las experiencias del movimiento asociativo y el rol clave de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de derechos de las personas que viven con enfermedades
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Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Uruguay. Se destacó el trabajo de incidencia, acompañamiento a familias, promoción del diagnóstico oportuno y construcción de redes
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