Solo tardará 15 minutos en responder a la encuesta. Esta encuesta ayudará a EURORDIS-Rare Diseases Europe, una alianza no gubernamental y sin ánimo de lucro de organizaciones de pacientes, a comprender su experiencia con la pandemia de covid-19. Compartiremos los resultados generales de la encuesta con usted y con las personas responsables de la toma de decisiones (sin comunicar sus respuestas). El objetivo es revelar las necesidades específicas de los pacientes con enfermedades raras frente a la pandemia de covid-19 y proponer soluciones prácticas para garantizar que se tenga en cuenta a los pacientes con enfermedades raras a la hora de abordar la pandemia. Durante el estudio, sus datos de contacto y cualquier otra información registrada sobre sus respuestas se conservarán de forma segura, y solamente el equipo de investigación podrá acceder a ellos. Si en el transcurso de esta encuesta, le surge alguna pregunta, puede contactar con nosotros enviando un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o llamando a nuestras oficinas a través del teléfono +33 1 56 53 52 63.

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