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ATUERU participó del II Encuentro Iberoamericano de EERR en PortugalATUERU participó del II Encuentro Iberoamericano de EERR en Portugal

Bajo el lema “Portugal, acercando continentes, uniendo esperanzas”, ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes) impulsó la realización del II Congreso Iberoamericano de EERR, llevado a cabo en la ciudad portuguesa de Moita, entre el 3 y el 7 de noviembre de 2014.

ALIBER se constituyó el 18 de octubre de 2013 en el marco del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró en Murcia, España.

Su objetivo principal es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan unos 35 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con EERR.

En el II Congreso participaron delegaciones de los siguientes países: Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela.

Los objetivos del Congreso fueron:

  • Iniciar la elaboración del Plan de actividades y estrategias ALIBER 2015.
  • Intercambiar, reflexionar y convivir entre las asociaciones participantes.
  • Favorecer un efecto multiplicador.
  • Conocer las experiencias innovadoras.
  • Sensibilizar a la ciudadanía.

Por Uruguay participaron:

  • María Inés Fonseca, Presidente de ATUERU.
  • Ninel Firpo, Vicepresidente de ATUERU.
  • Alfredo Toledo, Director de la Fundación Salud “Dr. Augusto Turenne”.

Este congreso, organizado por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), fue un punto de encuentro para:

  • Intercambiar experiencias y buenas prácticas de trabajo con las enfermedades raras.
  • Trabajar temas como la promoción y defensa de los derechos,
  • Compartir los proyectos innovadores de acción social,
  • El fortalecimiento de las asociaciones y las redes de coordinación entre los representantes de las asociaciones.

Este II Congreso fue clausurado por la Reina Letizia de España, quien previamente, junto a la primera Dama de Portugal, María Cavaco Silva, participaron en una reunión de trabajo con los miembros de ALIBER. Cabe agregar que el próximo encuentro se desarrollará en Guadalajara (México) en el transcurso del año 2014.

Sin más que informar, saluda atentamente

María Inés Fonseca

Presidente de ATUERU

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas