Ingresar

 
 

II Encuentro Iberoamericano de EERR en Portugal: Uniendo Esperanzas

Portugal, Argentina, Brasil, Colombia, España, Guatemala, México, Venezuela y Uruguay, con el lema "uniendo esperanzas", intercambiarán experiencias y buena prácticas de trabajo con los afectados por estas patologías. En este encuentro también se realizará la Asamblea General de Miembros de ALIBER.
Se discutirán temas como la promoción y defensa de los derechos, proyectos innovadores de acción social, diseño de redes de coordinación entre otros los que son relevantes para todas las Organizaciones que trabajan por las Enfermedades Raras en la Península Ibérica y Latinoamérica.

Algunos de los objetivos son desde promover la gestión de calidad en los laboratorios de diagnóstico y problemas de salud, Implementación de un sistema de codificación completa y clasificación, entender las enfermedades raras como un problema científico y de salud pública.

Como antecedente, cabe destacar el Acuerdo al que llegaron en 2012, FEDER, la Fundación FEDER, la Federación colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, que marcó el comienzo del trabajo colaborativo entre países. Durante el transcurso del año 2012 y a lo largo de 2013, FEDER continuó trabajando en esta proyección iberoamericana y estableció el contacto con nuevas Alianzas que estaban muy interesadas en adherirse al proyecto de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

La meta de esta Alianza es poner en común la situación de desigualdades por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. Pretendemos trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de estas familias como ya lo ha echo Raríssimas en Brasil, siendo responsable del nacimiento del Plan de Atención Especializada para Enfermedades Raras, un documento estratégico que sigue los lineamientos.

En el 2013, Año de las Enfermedades Raras, las Federaciones Portuguesa (FEDRA) y la Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsaron la creación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de las miles de familias que sufren una ER en Península Ibérica y Latinoamérica. Esta iniciativa surge de la necesidad identificada al tener que atender numerosas consultas de información de países hablantes de castellano y portugués.

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas