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El pasado 19 de septiembre se realizó la Jornada de Intercambio de Buenas Prácticas, realizado en Burgos (España) en donde participaron autoridades de FEDER y CREER y la Sra. María Inés Fonseca como invitada en representación de ATUERU.

Expertos de 12 países de todo el mundo compartirán buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico.

El objetivo es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional y mundial

Organizaron este evento la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familia (Centro CREER).

Este trabajo de "Investigación en Red" es de suma importancia para todos los países participantes, quienes compartieron información de la situación, experiencias y prácticas en cuanto a las enfermedades raras y sin diagnóstico de cada país.

Asimismo Uruguay aportó información y experiencias en este sentido a través de su representante Sra. María Inés Fonseca, actual Presidente de ATUERU, quién ha mantenido desde los comienzos, un estrecho vínculo con las entidades organizadoras del evento, así como una participación constante en el desarrollo del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación de Enfermedades Raras (SiiO).

Agradecimientos

ATUERU agradece a las diferentes Asociaciones y Grupos de Apoyo de Enfermedades Raras y al Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Raras y de Defectos Congénitos..

Trasladamos así también a ellos el agradecimiento que recibimos de FEDER y el Centro CREER

 

 

 

 

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas