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Primer  Encuentro Departamental de Enfermedades RarasEl 2 de Agosto de 2014, en la sede del "Centro Cultural María Elida Marquizo” de la ciudad de Rocha, se celebró el 1er Encuentro Departamental de Enfermedades Raras (EERR).

La inauguración estuvo a cargo de la Presidente de ATUERU, María Inés FONSECA, quien para la ocasión estuvo acompañada por la Directora Departamental de Salud, Lic. Ana VICA, el Sr. Mario BARCELÓ, Jefe de Prensa de la Comuna rochense, y la Sra. Mariela RODRÍGUEZ, designada posteriormente como encargada del Grupo de Apoyo de ATUERU en Rocha.

El Encuentro recibió las visitas del Intendente Municipal de Rocha, Artigas BARRIOS, y la Presidente de la Junta Departamental, Grisel CARAM.

También se destacó la presencia de la Dra. Cristina FEROLLA, Gerente del DEMEQUI (Departamento Médico Quirúrgico) del BPS.

Las Asociaciones invitadas que participaron fueron AUPEL (Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales), a través de su Presidente, el Dr. Luis VILARDO, y EMUR (Esclerosis Múltiple Uruguay), con la presencia de su Presidente, Susana CARBALLIDO, y una de sus Vocales, Raquel CONTRERAS.

Con la participación del Dr. Alfredo TOLEDO y el Lic. Agustín MENÉNDEZ, Director e integrante del Equipo Facilitador de la FUNDACIÓN SALUD "DR. AUGUSTO TURENNE", el PLENARIO DE ASOCIACIONES DE PACIENTES también se hizo presente en la jornada de trabajo.

Al término de la jornada, los asuntos y conclusiones más relevantes que se abordaron fueron los siguientes:

  • La escasez de información sobre EERR, así como sobre dónde obtener ayuda, tiene un efecto perjudicial para la persona afectada y su entorno inmediato. Por ello, las redes que vinculan a las Asociaciones de Pacientes y Grupos de Apoyo constituyen un instrumento de inestimable valor que permite que las personas y sus familias no caigan en la invisibilidad, estigmatización y en un círculo vicioso que puede complejizar la enfermedad.
  • La importancia de continuar trabajando en campañas de sensibilización, así como en actividades de divulgación, con el propósito de darle visibilidad a las realidades que viven muchas personas y sus familias.
  • Se destacó la necesidad de articular entre todas las Asociaciones la implementación de servicios de asesoramiento y orientación, atención psicosocial, grupos de voluntariado y “respiro familiar”, etc.
  • Se advirtió que los pacientes que padecen EERR no sólo se ven afectados en el tratamiento sanitario (diagnóstico y terapéutica) de sus patologías, sino que en numerosas ocasiones se ven excluidos del entorno laboral y educativo, por desconocimiento de las limitaciones y dificultades que significa convivir con estas enfermedades.
  • Por ello se resaltó la imprescindible necesidad de comenzar a transitar hacia modelos flexibles que permitan una apropiada calidad en el cuidado de la salud de las personas afectadas por EERR, así como hacia modelos también flexibles y creativos que eviten que las personas no se vean excluidas de la comunidad social (educativa y laboral).
  • Se celebró la constitución del DEMEQUI como centro de referencia para las personas con EERR, destacándose la oportunidad que significa la próxima reglamentación de la ordenanza ministerial, en la medida que abre la puerta para que la Asociaciones de Pacientes puedan emitir su voz y de esa manera poder dar forma al futuro DEMEQUI.
  • Se insistió en la necesidad de llevar a cabo un censo de pacientes con EERR, a efectos de poder tener un registro actualizado que permita tomar mejores decisiones.
  • Se insistió con la idea de lo fructífero que se deriva del trabajo en conjunto entre las Instituciones (BPS – MSP) y la Sociedad Civil organizada, en este caso las Asociaciones de Pacientes.
  • Se destacó la invitación de la Presidente de la Junta Departamental de Rocha a participar de una sesión del legislativo municipal, con el propósito de plantear la problemática a la que se enfrentan las personas con EERR, al tiempo de poner a disposición un espacio para que el Grupo de Apoyo ATUERU-ROCHA pueda realizar sus reuniones.
  • Se instó a continuar trabajando a favor de una Ley de EERR.
  • Se destacó el compromiso de seguir llevando a cabo Encuentros Departamentales con el objetivo que oficien de espacios donde las personas afectadas puedan no sólo informarse sino también ser sostenidas, ayudadas y orientadas.

Con la finalización del Encuentro quedó constituido formalmente ATUERU-ROCHA, encabezado por Mariela RODRÍGUEZ.

Sin más que informar, saluda atentamente

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas