Representantes de 15 Países del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Latinoamérica, se reúnen junto a los Representantes de los Ministerios de Salud de Costa Rica, Ecuador, Guatemala y República Dominicana para participar en el Foro de Alto Nivel organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER en colaboración con la Asociación Síndrome de RETT con el apoyo del Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad – CONADI.
El Foro de Alto Nivel posibilita generar un marco de convivencia donde todos los agentes implicados van a tener la oportunidad durante su realización de compartir el conocimiento que aporta el Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras desarrollado en Centroamérica, el cual ha contado con la colaboración del Equipo Investigador conformado por el Dr. Julián Ramírez Cheyne, MD, PhD en Genética Médica, Profesor de la Universidad del Valle e Investigador del Grupo MACOS, Solanyi Mosquera Castillo, Comunicadora Social/Técnica en el Área de la Salud, Magister en Enfermedades Raras, Referente y Gestora Social de Enfermedades Huérfanas de la Secretaría de Salud Pública Distrital de Cali, la Dra. Eidith Yulieth Gomez Pineda y Diana Marcela Ortiz Quiroga del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras – CIACER de la Universidad ICESI.
El Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión trasladó que este estudio pone de manifiesto la necesidad de trabajar unidos en políticas públicas que generen un marco normativo en los diferentes países de Centroamérica, en un país como Guatemala donde a pesar de que no existe un registro sobre Enfermedades Raras ni una ley que genere un marco de protección, se estima sobre el porcentaje al que la Organización Mundial de la Salud – OMS hace referencia acerca de que el 7% de la población mundial convive con una de estas enfermedades y teniendo en cuenta que la población de Guatemala es de 17 millones de personas; se calcula que alrededor de 1.200.000 Guatemaltecos conviven con una Enfermedades Rara en este país, personas que requieren que todas y cada una de sus necesidades sean abordadas y atendidas.
En esta misma línea, ALIBER llevó a cabo en el mes de febrero del 2023, en San José de Costa Rica el “X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras” en dicho encuentro fue elegida Guatemala como sede para realizar el Foro de Alto Nivel y el Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo – Lanzamiento del Informe del Estudio ENSERio Centroamérica, dirigido a líderes del colectivo, profesionales de la investigación, estudiantes, representantes de la institucionalidad pública, representantes de la industria farmacéutica y organizaciones de y para personas con discapacidad.
Este Encuentro buscó dar seguimiento a los cuatro ejes estratégicos de ALIBER: Sensibilización y Visibilidad de las Enfermedades Raras en Latinoamérica; Formación, Educación e Investigación; Defensa de Derechos y Promoción de Políticas Públicas y la Acción Social.
Asimismo, se darán a conocer los resultados del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El Caribe – Estudio ENSERio Centroamérica.
También, tendrá lugar un panel de discusión sobre los avances regionales en el ámbito de las Enfermedades Raras con los Representantes de Ministerios de Salud, por Guatemala, Francisco José Coma Martín, Ministro de Salud Pública y Asistencia Social; por Costa Rica, Mario Urcuyo Solórzano, Viceministro de Salud; por Ecuador, Natalia Alvaro, gerente del Hospital Pediátrico Baca Ortiz de la Dirección Nacional de Hospitales y por República Dominicana, Leidy Yissel Cabral Reyes, Representante del Ministerio de Salud.
Posteriormente, se llevará a cabo la presentación de cómo viabilizar la construcción de Políticas Públicas para las Enfermedades Raras en la región Centroamericana “Una mirada desde las Asociaciones” y para finalizar con la actividad se realizará un Encuentro Formativo de Líderes del Movimiento Asociativo llamado “Eliminando barreras en el abordaje integral de las Enfermedades Raras de la Región Centroamericana”
El Foro de Alto Nivel será realizado en el Salón Las Banderas del Palacio de la Cultura de la Ciudad de Guatemala, coordinado por la Asociación Síndrome de RETT con el apoyo del Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad CONADI.
ALIBER agradece de manera especial a los patrocinadores: Amryt pharma, Sanofi, Biomarin, Horizon, Astrazeneca y Bridgebio, así como a las entidades que apoyan este evento: Secretaría de Salud Pública Distrital de Cali, Grupo MACOS de la Universidad del Vall y el Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras – CIACER de la Universidad ICESI.
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) fue constituida en 2013. Es una red que reúne a más de 600 organizaciones de personas con enfermedades raras.
ALIBER tiene representación en los siguientes países:
Argentina • Brasil • Chile • Colombia • Costa Rica • Ecuador • España • Guatemala • México • Nicaragua • Panamá • Paraguay • Perú • Portugal • República Dominicana • Uruguay.
ALIBER trabaja para coordinar acciones y fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas con patologías poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
