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ATUERU

Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras en Uruguay

 

FILIALES

(Proximamente)

ATUERU es un organismo vivo, que trabaja todos los días, sabados, domingos, feriados y hasta fuera de hora.

A veces parecemos "invisibles", incluso los voluntarios, porque no siempre se ve desde afuera, el tiempo que le dedicamos desde nuestros lugares (casa, trabajo y hasta en el bus mientras vamos a alguna parte).

Sin más, este artículo se escribe un sábado a las 20 horas, porque estamos en estas tareas, trabajando, leyendo y tratando los mensajes y correos que llegan a nosotros dentro del tiempo que podemos ir disponiendo. Los leemos y tratamos a todos.Y son muchos. A veces lleva tiempo responder, no siempre tenemos una respuesta "inmediata". Pero ninguno queda afuera. Y estamos organizando este tema para dar una mejor solución en los tiempos y mejores respuestas, por lo que pedimos vuestra comprensión.

ATUERU no es una asociación que nació "hoy". Ha estado trabajando desde hace muchos años desde su fundación.

Muchas personas han pasado por su dirección, asociados y voluntarios. Esto no siempre se ve. No siempre se destaca. Tampoco es lo más importante, sino la labor que se desempeña, y sus resultados.

Utilizamos medios sociales, como Facebook, Twitter, sitio web y correos para estar comunicados con vosotros y con el "mundo".

También nos vinculamos directamente con organizaciones, federaciones, instituciones públicas y privadas, nacionales e internacionaels, para coordinar, negociar, para enterarnos y participar de los avances en todo lo concerniente a las EERR. 

No es tarea fácil. No, definitivamente no lo es. No lo es como tampoco es fácil organizar nuestro hogar, su economía, la educación de nuestros hijos, cada vez que enferman o tienen alguna dolencia y a veces tambien las nuestras. Todos los problemas inherentes a tener y mantener en pié una familia.

No nos asociamos e involucramos en una organización civil porque si o para llenar nuestro tiempo libre. Indiscutiblemente no.

Una asociación de personas con un fin en común es como una familia, solo que mucho más grande, mucho más vasta, mucho más diversa. La organización y la administración lo es todo, o casi todo. 

Siempre hay imprevistos, cuentas fuera de hora, tareas que no se pueden concluír porque falta gente, recursos o tiempo, pero se hacen, lo mejor que se puede. A veces el esfuerzo queda concentrado en unos pocos, simplemente porque son los que "están" siempre. A toda hora.

Padres y madres, familiares y amigos responsables entienden lo que esto signfiica.

Participar en eventos (aunque solo es parte de las tareas) es una forma de mantener siempre vivo este "movimiento", el reconocimiento de que una enfermedad rara o poco frecuente es justamente eso, algo que nos aqueja y que no está del todo reconocido y considerado por nuestra sociedad. Por lo tanto no tiene la misma atención que una dolencia (o situación) menor y mejor atendida y con mayores recursos para su atención.

Luchamos por eso. No para quejarnos de lo que nos pasa, sino para apoyar y dar soporte a quienes están trabajando por todo esto. Medicamentos, soportes sociales, morales y psicológicos, contención, investigación, tambien apoyo a otras asociaciones, organizaciones, federaciones y todo tipo de organización que trabajan con el mismo fin. Y en esto estamos todos, directiva, asociaciados y los que participamos como vountarios.

También luchamos por las agrupaciones, tal vez no tan formales pero muy válidas en su motiviación, de personas como grupos o paginas de facebook. Se reúnen, se agrupan y se manifiestan con el mismo fin, con los recursos a su alcance. Y no solo de nuestro país, sino de cualquier continente. Porque las EERR no es un tema "geográfico", es una condición del ser humano que nos involucra o nos puede involucrar a muchos de nosotros.

Este no es solo un artículo más de una página de una organización o una asociación, o un simple "post" en facebook. Es también un llamado, estén donde estén. No están solos !

Todos necesitamos de todos. Siempre !.

UN VOLUNTARIO

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy
Andrea Falero

Andrea Falero

Presidente (Interino)
contacto@atueru.org.uy
Daniela Lima

Daniela Lima

Secretaria (Interina)
contacto@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas