4 de Junio – Charla sobre alergias alimentarias OMIS UY

OMIS nos invita a la charla sobre vivencias de las familias con Alergias Alimentarias en Uruguay. ¿Tienes alergias alimentarias o conoces a alguien que las tenga? Será una charla especial para intercambiar experiencias, necesidades y soluciones. Es una oportunidad única para conectar y apoyarnos en la co-construcción de entornos más seguros. Inscripciones: https://us06web.zoom.us/meeting/register/1PtpyQ47S1GUleRQsLiA0A?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAaeNCKOMimBQjdt8TusIqyGq4xu8TaQA9xmRZQiG8GHN2uIl3_x_OxD1KfzBbA_aem_qpccBmx29ljuldyi1jYVlA#/registration  

30 de Mayo – Día Internacional del Síndrome de Prader Willi

Día Internacional del Síndrome de Prader Willi – 30 de mayo Cada 30 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi (SPW), con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad genética poco frecuente, causada por una falla en la expresión de genes del cromosoma 15. ¿Qué es el Síndrome
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INFLAMACIÓN CRÓNICA Y SALUD MENTAL POR LA DRA. LAURA NÚÑEZ

Inflamación crónica – neuroinflamación. «La ciencia lo confirma: existe una conexión directa entre el cuerpo y la mente. La inflamación crónica — ese fuego silencioso que muchas veces pasa desapercibido — no solo está ligada a enfermedades físicas como diabetes o problemas cardiovasculares, sino también a trastornos psiquiátricos como la depresión, ansiedad y trastornos del
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29 de Mayo, Charla informativa sobre HIRSCHSPRUNG TOTAL 

HIRSCHSPRUNG TOTAL Orientada a familias, pacientes y profesionales de la salud interesados en conocer más sobre la presentación menos frecuente del Hirschsprung -con características únicas-.    29 de Mayo 19 hs ARG/UY – 23 hs España  Disertantes: -Dr. Pablo Lobos – Jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica – HIBA -Dra. Verónica Busoni – Jefe de
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22 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LA NEUROFIBROMATOSIS

El 22 de mayo se celebra el Día Mundial de la Neurofibromatosis, una jornada dedicada a concientizar sobre esta enfermedad genética que causa la formación de tumores en el tejido nervioso. La Neurofibromatosis Tipo 2 (NF2), una enfermedad genética poco frecuente que genera tumores en nervios centrales como los auditivos, espinales y cerebrales.   La NF2
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20 DE MAYO DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET

Este 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet una enfermedad autoinmune reumática de causa desconocida, que se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos y que provoca problemas en muchas partes del organismo. Produce unas lesiones características en la piel y en las mucosas (aftas orales y/o genitales)
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Invitación por Share4Rare: NUEVO MICRO CURSO ONLINE –  «Registros de pacientes: datos clave en investigación»

– NUEVO MICRO CURSO ONLINE –  «Registros de pacientes: datos clave en investigación» https://www.share4rare.org/es/curso-online-registros-pacientes ¿A quién va dirigido el curso? A personas afectadas o que conviven con una enfermedad rara y que tengan interés en formarse y adquirir conocimientos sobre la investigación de estas patologías. Descripción del curso: Con el objetivo de empoderar a los
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Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER

Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones técnicas de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) en torno al acceso al diagnóstico genético en Iberoamérica, considerando tanto los
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Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social

María Marta Bertone – Vocal de ALIBER Este espacio fue dedicado al diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, con el objetivo de visibilizar las experiencias del movimiento asociativo y el rol clave de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de derechos de las personas que viven con enfermedades
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