Etiqueta: Enfermedades huérfanas

Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER

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Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones técnicas de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) en torno al acceso al diagnóstico genético en Iberoamérica, considerando tanto los
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Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social

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María Marta Bertone – Vocal de ALIBER Este espacio fue dedicado al diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, con el objetivo de visibilizar las experiencias del movimiento asociativo y el rol clave de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de derechos de las personas que viven con enfermedades
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Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU): Labor y trayectoria

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Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Uruguay. Se destacó el trabajo de incidencia, acompañamiento a familias, promoción del diagnóstico oportuno y construcción de redes
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Modelos de atención para las enfermedades raras: planes de trabajo

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Moderación: Luz Victoria Salazar – Vicepresidenta de ALIBER Esta mesa reunió a autoridades de salud de Cuba, España, Panamá y Uruguay para intercambiar experiencias y enfoques sobre los modelos de atención vigentes y en desarrollo para personas con enfermedades raras en la región.      

Cómo mejorar el acceso a tratamientos de las enfermedades raras en Latinoamérica

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Dr. Emilio Roldán – Representante de ICORD e IRDiRC El Dr. Emilio Roldán analizó las principales barreras que enfrentan los países de América Latina para garantizar el acceso a tratamientos para enfermedades raras. Subrayó la necesidad de avanzar hacia marcos regionales de colaboración, mayor reconocimiento de los medicamentos huérfanos, acceso y armonización ministerial para negociaciones.

Planes de trabajo para enfermedades raras y sin diagnóstico: Programa RIBERSER

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Dr. Manuel Posada – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) El Dr. Manuel Posada presentó los principales ejes del programa RIBERSER, orientado a consolidar una red técnica y estratégica de expertos en enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica. Su intervención destacó la importancia de fortalecer la cooperación entre países, la
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Comienza el IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras en Montevideo

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Con una mesa inaugural de alto nivel, este Miércoles 7 de Mayo de 2025, dio inicio oficialmente este importante encuentro regional, que reúne a ministerios de salud, instituciones de seguridad social, centros de referencia, redes internacionales de expertos y organizaciones de pacientes de toda Iberoamérica. El acto de apertura contó con la participación de representantes
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Reunión Ministerial en Montevideo refuerza la cooperación iberoamericana frente a las enfermedades raras

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En el marco de la 𝗥𝗲𝘂𝗻𝗶𝗼𝗻 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗲𝗹 𝗙𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗣𝗼𝗹í𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗲𝗻 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, organizada por RIBERSER – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras y la AGENCIA ESPAÑOLA DE COOPERACION INTERNACIONAL PARA EL DESARROLLO – AECID se convocó una destacada Mesa Redonda de Autoridades de Salud, que reunió a representantes gubernamentales de alto nivel
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Julián Yunez es periodista especializado en Comunicación Política e Institucional por la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto Universitario Ortega y Gasset. Desde 2019 coordina el Registro de Redes Iberoamericanas en la Secretaría General Iberoamericana, donde ha impulsado su transformación en una plataforma dinámica orientada a fomentar la articulación entre actores del espacio iberoamericano,
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PARTICIPACIÓN TOTAL

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Montevideo acogerá este 7 y 8 de Mayo de 2025 el encuentro más representativo de Iberoamérica en enfermedades raras. El IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes marcará un hito en la cooperación regional en salud. Más de 140 participantes de 16 países de Iberoamérica, entre
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