Etiqueta: Enfermedades huérfanas

Resolución 5/2025 de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

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La Resolución 5/2025 de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Enfermedades Raras, adoptada por la Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2025, declara las enfermedades raras como una prioridad sanitaria global. Esta resolución reconoce la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y cuidados para las personas afectadas, impulsando un
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29 de Mayo, Charla informativa sobre HIRSCHSPRUNG TOTAL 

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HIRSCHSPRUNG TOTAL Orientada a familias, pacientes y profesionales de la salud interesados en conocer más sobre la presentación menos frecuente del Hirschsprung -con características únicas-.    29 de Mayo 19 hs ARG/UY – 23 hs España  Disertantes: -Dr. Pablo Lobos – Jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica – HIBA -Dra. Verónica Busoni – Jefe de
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22 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LA NEUROFIBROMATOSIS

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El 22 de mayo se celebra el Día Mundial de la Neurofibromatosis, una jornada dedicada a concientizar sobre esta enfermedad genética que causa la formación de tumores en el tejido nervioso. La Neurofibromatosis Tipo 2 (NF2), una enfermedad genética poco frecuente que genera tumores en nervios centrales como los auditivos, espinales y cerebrales.   La NF2
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Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER

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Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones técnicas de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) en torno al acceso al diagnóstico genético en Iberoamérica, considerando tanto los
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Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social

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María Marta Bertone – Vocal de ALIBER Este espacio fue dedicado al diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, con el objetivo de visibilizar las experiencias del movimiento asociativo y el rol clave de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de derechos de las personas que viven con enfermedades
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Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU): Labor y trayectoria

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Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Uruguay. Se destacó el trabajo de incidencia, acompañamiento a familias, promoción del diagnóstico oportuno y construcción de redes
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Modelos de atención para las enfermedades raras: planes de trabajo

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Moderación: Luz Victoria Salazar – Vicepresidenta de ALIBER Esta mesa reunió a autoridades de salud de Cuba, España, Panamá y Uruguay para intercambiar experiencias y enfoques sobre los modelos de atención vigentes y en desarrollo para personas con enfermedades raras en la región.      

Cómo mejorar el acceso a tratamientos de las enfermedades raras en Latinoamérica

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Dr. Emilio Roldán – Representante de ICORD e IRDiRC El Dr. Emilio Roldán analizó las principales barreras que enfrentan los países de América Latina para garantizar el acceso a tratamientos para enfermedades raras. Subrayó la necesidad de avanzar hacia marcos regionales de colaboración, mayor reconocimiento de los medicamentos huérfanos, acceso y armonización ministerial para negociaciones.

Planes de trabajo para enfermedades raras y sin diagnóstico: Programa RIBERSER

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Dr. Manuel Posada – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) El Dr. Manuel Posada presentó los principales ejes del programa RIBERSER, orientado a consolidar una red técnica y estratégica de expertos en enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica. Su intervención destacó la importancia de fortalecer la cooperación entre países, la
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Comienza el IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras en Montevideo

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Con una mesa inaugural de alto nivel, este Miércoles 7 de Mayo de 2025, dio inicio oficialmente este importante encuentro regional, que reúne a ministerios de salud, instituciones de seguridad social, centros de referencia, redes internacionales de expertos y organizaciones de pacientes de toda Iberoamérica. El acto de apertura contó con la participación de representantes
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