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Jornada de Intercambio de las Buenas Prácticas

El pasado 19 de septiembre se realizó la Jornada de Intercambio de Buenas Prácticas, realizado en Burgos (España) en donde participaron autoridades de FEDER y CREER y la Sra. María Inés Fonseca como invitada en representación de ATUERU.

Expertos de 12 países de todo el mundo compartirán buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico.

El objetivo es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional y mundial

Día Nacional de la Fibrosis Quística en el BPS

El 4 de setiembre el Banco de Previsión Social y la Asociación Honoraria de Lucha contra la Fibrosis Quística conmemoraron el Día Nacional de la Fibrosis Quística.

 ATUERU y Asociaciones amigas celebramos el Día Mundial de las EERRCompartimos esta nota del periodista Facundo Gómez Menéndez para La República y una galería de fotos de la celebración

El Instituto de Seguridad Social del Banco de Previsión Social (BPS) y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay (Atueru) conmemoraron -en el nuevo edificio de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras del BPS (Crenadecer)-, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

“Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre las enfermedades raras, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados”, fue la frase elegida por los organizadores para explicar la importancia del encuentro.

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas