Acta de Reunión (14/01/2020) ATUERU En el día de la fecha, 14 de enero de 2020, siendo la hora 10, se reúne la Comisión Directiva en la sede de ATUERU (Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay). Orden del día: Asunción de cargos interinos de Comisión Directiva. Aceptación de cargos. Resolución: Se resuelve que, por razones personales y de salud y por tiempo indefinido, el cargo de presidencia ejercido, al día de hoy, por la Sra. María Inés Fonseca con CI. ................ sea ejercido desde hoy por la Sr.a Andrea Falero con CI ................ , así como la Secretaría ejercida por la Sra. Araceli Martínez con CI ................ sea desempeñado por la Sra. Daniela Lima con CI ................, por los mismos motivos. Se recibe la aceptación de cargos en forma interina de parte de la Sra.. Andrea Falero y la Sra. Daniela Lima. Leer más...
Jornada de Intercambio de las Buenas Prácticas El pasado 19 de septiembre se realizó la Jornada de Intercambio de Buenas Prácticas, realizado en Burgos (España) en donde participaron autoridades de FEDER y CREER y la Sra. María Inés Fonseca como invitada en representación de ATUERU. Expertos de 12 países de todo el mundo compartirán buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico. El objetivo es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional y mundial Organizaron este evento la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familia (Centro CREER). Este trabajo de "Investigación en Red" es de suma importancia para todos los países participantes, quienes compartieron información de la situación, experiencias y prácticas en cuanto a las enfermedades raras y sin diagnóstico de cada país. Asimismo Uruguay aportó información y experiencias en este sentido a través de su representante Sra. María Inés Fonseca, actual Presidente de ATUERU, quién ha mantenido desde los comienzos, un estrecho vínculo con las entidades organizadoras del evento, así como una participación constante en el desarrollo del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación de Enfermedades Raras (SiiO). Agradecimientos ATUERU agradece a las diferentes Asociaciones y Grupos de Apoyo de Enfermedades Raras y al Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Raras y de Defectos Congénitos.. Trasladamos así también a ellos el agradecimiento que recibimos de FEDER y el Centro CREER
Día Nacional de la Fibrosis Quística en el BPS El 4 de setiembre el Banco de Previsión Social y la Asociación Honoraria de Lucha contra la Fibrosis Quística conmemoraron el Día Nacional de la Fibrosis Quística. La directora del BPS, Rosario Oiz, mencionó que actualmente el BPS, como Centro de Referencia, atiende unos 190 pacientes con fibrosis quística de los cuales 45 fueron detectados por el laboratorio de pesquisa neonatal. Además, prácticamente todas las personas en el país relacionadas con esta patología son atendidas en el Crenadecer. Leer más...
