SOBRE NOSOTROS
ASOCIACIÓN TODOS UNIDOS ENFERMEDADES RARAS URUGUAY
Somos una Asociación sin fines de lucro con el cometido de orientar a los pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios y sociales sobre enfermedades raras, discapacidad y posibles soluciones. Contribuir a la ayuda física, psicológica, social y moral de todas las personas afectadas y estimular el estudio sobre su causa y tratamiento.
ATUERU, es una asociación civil sin fines de lucro creada el 26 de febrero de 2010. Contamos con personería jurídica desde agosto del mismo año, fecha en que el Ministerio de Educación y Cultura aprobó nuestro Estatus. La creación de ATUERU estuvo motivada por la inexistencia de asociaciones que nuclearan a personas afectadas por EERR. Nuestro objetivo es colaborar con todas las personas afectadas y ayudarlas a mantener la esperanza y la calidad de vida.
Últimas Noticias
ENFERMEDADES CRÓNICAS Y RARAS – «LO QUE NO SE VE» – BY: PSIQ. DRA. GABRIELA PÉREZ
Traemos estos post que tanto identifican a las personas con enfermedades crónicas, raras y poco frecuentes. Han sido elaborados por la Psiq. Dra. Gabriela Pérez en colaboración con la Psic. Clio Olivera y testimonios y relevamiento de datos de una de nuestras integrantes Romina Aguirre. «Enfermedades crónicas y raras: lo que no se ve, también
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Jornada formativa Síndrome de Rett
El Hospital de Pediatría Dr. Fernando Barreyro, Familias Rett Misiones, y el Grupo MujeRett . invita : A la Jornada Formativa sobre Síndrome de Rett* Fecha: Jueves 12 de junio de 2025 Hora: 09:00 a.m. Modalidad híbrida: Presencial: Aula Magna del Hospital de Pediatría Virtual (Zoom): Enlace de acceso: https://us04web.zoom.us/j/78146629268?pwd=ma8TOsgl4l0ATtDA0CiZcuW2GDmu0L.1 ID de reunión: 781 4662
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4 de Junio – Charla sobre alergias alimentarias OMIS UY
OMIS nos invita a la charla sobre vivencias de las familias con Alergias Alimentarias en Uruguay. ¿Tienes alergias alimentarias o conoces a alguien que las tenga? Será una charla especial para intercambiar experiencias, necesidades y soluciones. Es una oportunidad única para conectar y apoyarnos en la co-construcción de entornos más seguros. Inscripciones: https://us06web.zoom.us/meeting/register/1PtpyQ47S1GUleRQsLiA0A?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAaeNCKOMimBQjdt8TusIqyGq4xu8TaQA9xmRZQiG8GHN2uIl3_x_OxD1KfzBbA_aem_qpccBmx29ljuldyi1jYVlA#/registration
30 de Mayo – Día Internacional del Síndrome de Prader Willi
Día Internacional del Síndrome de Prader Willi – 30 de mayo Cada 30 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi (SPW), con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad genética poco frecuente, causada por una falla en la expresión de genes del cromosoma 15. ¿Qué es el Síndrome
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Resolución 5/2025 de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
La Resolución 5/2025 de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Enfermedades Raras, adoptada por la Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2025, declara las enfermedades raras como una prioridad sanitaria global. Esta resolución reconoce la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y cuidados para las personas afectadas, impulsando un
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INFLAMACIÓN CRÓNICA Y SALUD MENTAL POR LA DRA. LAURA NÚÑEZ
Inflamación crónica – neuroinflamación. «La ciencia lo confirma: existe una conexión directa entre el cuerpo y la mente. La inflamación crónica — ese fuego silencioso que muchas veces pasa desapercibido — no solo está ligada a enfermedades físicas como diabetes o problemas cardiovasculares, sino también a trastornos psiquiátricos como la depresión, ansiedad y trastornos del
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29 de Mayo, aspectos clínicos del síndrome de Pradera Willi
29 de Mayo, 10hs Estaremos presentes junto a la Asociación de Pradera Willi en una charla por zoom sobre aspectos clínicos de esta enfermedad con la colaboración de la Dra. Jorgelina Stegman.
29 de Mayo, Charla informativa sobre HIRSCHSPRUNG TOTAL
HIRSCHSPRUNG TOTAL Orientada a familias, pacientes y profesionales de la salud interesados en conocer más sobre la presentación menos frecuente del Hirschsprung -con características únicas-. 29 de Mayo 19 hs ARG/UY – 23 hs España Disertantes: -Dr. Pablo Lobos – Jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica – HIBA -Dra. Verónica Busoni – Jefe de
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22 de Mayo ponencia sobre herpes Zóster e inmunidad
Este Jueves 22 de Mayo 22hs de Uruguay, se llevará a cabo una ponencia por GSK, organizada por la asociación de Vasculitis de México, sobre Herpes Zóster e inmunidad. Link de inscripción:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeWBXSUhwut9dqsjISJLvSrDEcF3JeCvWeDp2bxrorxDHJlaQ/viewform?fbclid=PAQ0xDSwKcXmRleHRuA2FlbQIxMAABp6VuaBnuicxieJ3ug9e1fap5ZRRq-FzwK9eUPITx1O2ElgmfZoHZY2hRC1Dg_aem_Z7sPtUXiShGQfkm8iFlWiw
22 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LA NEUROFIBROMATOSIS
El 22 de mayo se celebra el Día Mundial de la Neurofibromatosis, una jornada dedicada a concientizar sobre esta enfermedad genética que causa la formación de tumores en el tejido nervioso. La Neurofibromatosis Tipo 2 (NF2), una enfermedad genética poco frecuente que genera tumores en nervios centrales como los auditivos, espinales y cerebrales. La NF2
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