Jornada de Intercambio de las Buenas Prácticas El pasado 19 de septiembre se realizó la Jornada de Intercambio de Buenas Prácticas, realizado en Burgos (España) en donde participaron autoridades de FEDER y CREER y la Sra. María Inés Fonseca como invitada en representación de ATUERU. Expertos de 12 países de todo el mundo compartirán buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico. El objetivo es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional y mundial Leer más...
Día Nacional de la Fibrosis Quística en el BPS El 4 de setiembre el Banco de Previsión Social y la Asociación Honoraria de Lucha contra la Fibrosis Quística conmemoraron el Día Nacional de la Fibrosis Quística. La directora del BPS, Rosario Oiz, mencionó que actualmente el BPS, como Centro de Referencia, atiende unos 190 pacientes con fibrosis quística de los cuales 45 fueron detectados por el laboratorio de pesquisa neonatal. Además, prácticamente todas las personas en el país relacionadas con esta patología son atendidas en el Crenadecer. Leer más...
ATUERU y Asociaciones amigas celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras (2015) Compartimos esta nota del periodista Facundo Gómez Menéndez para La República y una galería de fotos de la celebración El Instituto de Seguridad Social del Banco de Previsión Social (BPS) y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay (Atueru) conmemoraron -en el nuevo edificio de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras del BPS (Crenadecer)-, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre las enfermedades raras, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados”, fue la frase elegida por los organizadores para explicar la importancia del encuentro. Leer más...
