Nuestra Misión

Somos un colectivo comprometido con el objetivo primordial de sensibilizar a la sociedad acerca de las complejidades y dificultades que enfrentan los pacientes con Enfermedades Raras (EERR) y sus familias. Nos enfocamos en contrarrestar el aislamiento y la soledad que estas patologías a menudo imponen.

Promoviendo Leyes y Normativas

Nos encargamos de difundir y asegurar el cumplimiento de las leyes y regulaciones vigentes relacionadas con EERR, enfermedades crónicas y discapacidades físicas e intelectuales.

Impulsando la Visibilidad y Solidaridad

Nuestro compromiso también reside en aumentar la visibilidad y el conocimiento sobre las Enfermedades Raras. Puntualizamos la importancia de la solidaridad y del esfuerzo conjunto entre todos los actores involucrados para luchar eficazmente contra este desafío de salud pública.

Creando Redes de Apoyo

Buscamos fomentar la creación de redes de pacientes que faciliten la interacción, el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo.

Abogando por la Equidad Sanitaria

Desarrollamos actividades que promueven la cohesión, equidad y calidad en la asistencia sanitaria, con el objetivo de corregir las desigualdades que afectan a este colectivo.

Al Servicio de Pacientes y Familiares

Nos ponemos al servicio de pacientes y familiares, proporcionando información sobre los diferentes centros de atención, así como brindando contención y apoyo emocional.

Construyendo Lazos a lo Largo de Uruguay

Llevamos a cabo jornadas informativas en todos los departamentos de Uruguay con el fin de unir lazos entre la ciudad y el interior, generando una red de apoyo más extensa y accesible.

Hacia una Participación Activa en Políticas Sanitarias

Aspiramos a ser considerados un interlocutor experto por parte de la Autoridad Sanitaria, para poder tener voz y participación activa en el diseño de políticas que mejoren la esperanza y calidad de vida de las personas con EERR y sus familias.

Nuestro Compromiso Final

Al final del día, nuestra asociación existe por y para la comunidad de personas afectadas por Enfermedades Raras y sus familias. Nos dedicamos con pasión a esta causa, esforzándonos por ser una voz fuerte y consistente en su defensa. Nuestra meta es garantizar que cada individuo que enfrenta esta difícil situación no solo reciba el apoyo y la atención médica necesarios, sino también el respeto y la comprensión que merece. Juntos, podemos enfrentar estos desafíos y construir un futuro más justo e inclusivo para todos.