Categoría: Nacionales

El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un llamado claro a la acción y a la unidad. Entre los principales puntos, se destacó el fortalecimiento del movimiento asociativo como motor para visibilizar las enfermedades raras e impulsar avances en políticas públicas, investigación y atención especializada. Se reconocieron desafíos urgentes, como la necesidad de
-> Continue reading XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza

Andrés Papaleo – Gestor Cultural, Secretaría de Discapacidad, Intendencia de Montevideo La intervención puso en valor la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva de derechos, accesibilidad y participación plena. Se compartió la experiencia de la Secretaría de Discapacidad en la promoción de políticas culturales y comunitarias que fortalecen la integración de personas
-> Continue reading Integración, inclusión y equidad: Secretaría de Discapacidad del Uruguay

Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD – Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública de Uruguay La ponencia abordó los desafíos y avances del abordaje público de las enfermedades raras y anomalías genéticas en Uruguay. Se resaltaron aspectos relacionados con la vigilancia, la detección temprana, el fortalecimiento de capacidades profesionales
-> Continue reading Cuando lo raro importa: liderazgo en salud pública desde Uruguay, Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas

Dra. Karina González – Licenciada en Nutrición, Supervisora Jefa del CRENADECER. La ponencia abordó la importancia de la nutrición clínica como parte fundamental del manejo integral de las enfermedades raras. Se destacaron los retos asociados a la diversidad de condiciones poco frecuentes, la necesidad de adaptaciones dietéticas específicas y el rol clave de los equipos
-> Continue reading Nutrición clínica en enfermedades raras: desafíos y estrategias personalizadas.