Ingresar

 
 

ALIBER, Conmemoración del Día Mundial de las EERR 2015

COMISIÓN DE TRABAJO : Juan Carrión y Any Rodriguez

PROYECTO: VIDEO Y DOSSIER PARA DIFUNDIR LA PROBLEMÁTICA DE LAS ER
1. Buscar slogan y acción relacionados con el concepto de “unión”- La idea es que cada miembro proponga un slogan para la campaña y que el mismo pueda difundirse en el video acompañado con la acción que se elija (Ejemplo: en FEDER este año se pintarán un pedazo de la cara de color verde, o bien considerando el emblema del día mundial, quienes filmen el video podrían pintarse una mano de un color, etc, etc). TIEMPO DE ENTREGA FINAL PARA ENVIAR EL SLOGAN Y LA ACCIÓN 15/12/2014

Andrés Iniesta participa en campaña por derechos de pacientes con EERR

El futbolista forma parte de la campaña “Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco” llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la que la ATUERU forma parte.

Tal como consigna la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el jugador Andrés Iniesta formó parte de la campaña del 2015 del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado el 28 de febrero . La consigna hace alusión a los 42 millones de personas en Iberoamérica que tienen enfermedades raras:

A continuación la nota publicada por la FEDER el 11 de marzo.

El jugador de fútbol, Andrés Iniesta, alza la voz por los derechos de los 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica a través de la Campaña de concienciación llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Argentina: Cerca de la ley de enfermedades poco frecuentesArgentina: Cerca de la ley de enfermedades poco frecuentes

Según consigna en su página web la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), el pasado 27 de marzo fueron invitados  "a la presentación intraministerial del Programa Nacional de EPOF y Anomalías Congénitas, creado recientemente por el Ministerio de salud de la Nación".

Luego de finalizado el evento  la presidenta de FADEPOF, Lic. Luciana Escati Peñaloza se acercó al Ministro y le entregó su lazo violeta de la campaña "Uno solo no puede. Hace falta equipo!" que estuvo realizando la Federación a propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas