Ingresar

 
 

La ELA pone sobre la mesa la situación de las personas con enfermedades raras

La viralización del #icebucketchallenge o baldazo de agua fria, creado por la familia de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica en los Estados Unidos puso sobre la mesa la problemática de los pacientes a nivel mundial, pero no solo eso. Puso en la agenda mediática a las enfermedades raras en su conjunto. Un ejemplo de esto fue el programa Poder Pensar de Canal 20, en el que trataron el tema con la presencia de autoridades de ATUERU.

Primer  Encuentro Departamental de Enfermedades RarasEl 2 de Agosto de 2014, en la sede del "Centro Cultural María Elida Marquizo” de la ciudad de Rocha, se celebró el 1er Encuentro Departamental de Enfermedades Raras (EERR).

La inauguración estuvo a cargo de la Presidente de ATUERU, María Inés FONSECA, quien para la ocasión estuvo acompañada por la Directora Departamental de Salud, Lic. Ana VICA, el Sr. Mario BARCELÓ, Jefe de Prensa de la Comuna rochense, y la Sra. Mariela RODRÍGUEZ, designada posteriormente como encargada del Grupo de Apoyo de ATUERU en Rocha.

El Encuentro recibió las visitas del Intendente Municipal de Rocha, Artigas BARRIOS, y la Presidente de la Junta Departamental, Grisel CARAM.

También se destacó la presencia de la Dra. Cristina FEROLLA, Gerente del DEMEQUI (Departamento Médico Quirúrgico) del BPS.

Las Asociaciones invitadas que participaron fueron AUPEL (Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales), a través de su Presidente, el Dr. Luis VILARDO, y EMUR (Esclerosis Múltiple Uruguay), con la presencia de su Presidente, Susana CARBALLIDO, y una de sus Vocales, Raquel CONTRERAS.

Comisión Directiva

María Inés Fonseca

María Inés Fonseca

Presidente
presidente@atueru.org.uy
Aracely González

Aracely González

Secretaria
secretaria@atueru.org.uy
Graciela Hernández

Graciela Hernández

Presidente Comisión Fiscal
PresComFiscal@atueru.org.uy

Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD en Naciones Unidas