SOBRE NOSOTROS
ASOCIACIÓN TODOS UNIDOS ENFERMEDADES RARAS URUGUAY
Somos una Asociación sin fines de lucro con el cometido de orientar a los pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios y sociales sobre enfermedades raras, discapacidad y posibles soluciones. Contribuir a la ayuda física, psicológica, social y moral de todas las personas afectadas y estimular el estudio sobre su causa y tratamiento.
ATUERU, es una asociación civil sin fines de lucro creada el 26 de febrero de 2010. Contamos con personería jurídica desde agosto del mismo año, fecha en que el Ministerio de Educación y Cultura aprobó nuestro Estatus. La creación de ATUERU estuvo motivada por la inexistencia de asociaciones que nuclearan a personas afectadas por EERR. Nuestro objetivo es colaborar con todas las personas afectadas y ayudarlas a mantener la esperanza y la calidad de vida.
Últimas Noticias
Invitación por Share4Rare: NUEVO MICRO CURSO ONLINE – «Registros de pacientes: datos clave en investigación»
– NUEVO MICRO CURSO ONLINE – «Registros de pacientes: datos clave en investigación» https://www.share4rare.org/es/curso-online-registros-pacientes ¿A quién va dirigido el curso? A personas afectadas o que conviven con una enfermedad rara y que tengan interés en formarse y adquirir conocimientos sobre la investigación de estas patologías. Descripción del curso: Con el objetivo de empoderar a los
-> Continue reading Invitación por Share4Rare: NUEVO MICRO CURSO ONLINE – «Registros de pacientes: datos clave en investigación»
INVITACIÓN ESPECIAL – 10 DE MAYO, DIA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN DE LUPUS
¡INVITACIÓN ESPECIAL! Este Sábado 10 de Mayo a las 17Hs en el Palacio Legislativo de Montevideo – Uruguay, nos encontramos en conmemoración del DÍA INTERNACIONAL DEL LUPUS, para apoyar a esta gran comunidad a hacer conciencia sobre esta enfermedad. El lupus es un tipo de enfermedad autoinmune, crónica. Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando nuestro sistema
-> Continue reading INVITACIÓN ESPECIAL – 10 DE MAYO, DIA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN DE LUPUS
Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER
Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones técnicas de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) en torno al acceso al diagnóstico genético en Iberoamérica, considerando tanto los
-> Continue reading Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER
Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social
María Marta Bertone – Vocal de ALIBER Este espacio fue dedicado al diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, con el objetivo de visibilizar las experiencias del movimiento asociativo y el rol clave de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de derechos de las personas que viven con enfermedades
-> Continue reading Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social
Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU): Labor y trayectoria
Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Uruguay. Se destacó el trabajo de incidencia, acompañamiento a familias, promoción del diagnóstico oportuno y construcción de redes
-> Continue reading Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU): Labor y trayectoria
Integración, inclusión y equidad: Secretaría de Discapacidad del Uruguay
Andrés Papaleo – Gestor Cultural, Secretaría de Discapacidad, Intendencia de Montevideo La intervención puso en valor la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva de derechos, accesibilidad y participación plena. Se compartió la experiencia de la Secretaría de Discapacidad en la promoción de políticas culturales y comunitarias que fortalecen la integración de personas
-> Continue reading Integración, inclusión y equidad: Secretaría de Discapacidad del Uruguay
Rutas diagnósticas y avances en genética médica para enfermedades raras y sin diagnóstico
Dr. Víctor Raggio – Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República (Udelar), Montevideo La intervención ofreció una mirada general sobre los avances en el campo de la genética médica en Uruguay y su impacto en el diagnóstico de enfermedades raras y sin diagnóstico. Se reflexionó sobre la necesidad de construir rutas diagnósticas
-> Continue reading Rutas diagnósticas y avances en genética médica para enfermedades raras y sin diagnóstico
Cuando lo raro importa: liderazgo en salud pública desde Uruguay, Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas
Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD – Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública de Uruguay La ponencia abordó los desafíos y avances del abordaje público de las enfermedades raras y anomalías genéticas en Uruguay. Se resaltaron aspectos relacionados con la vigilancia, la detección temprana, el fortalecimiento de capacidades profesionales
-> Continue reading Cuando lo raro importa: liderazgo en salud pública desde Uruguay, Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas
Nutrición clínica en enfermedades raras: desafíos y estrategias personalizadas.
Dra. Karina González – Licenciada en Nutrición, Supervisora Jefa del CRENADECER. La ponencia abordó la importancia de la nutrición clínica como parte fundamental del manejo integral de las enfermedades raras. Se destacaron los retos asociados a la diversidad de condiciones poco frecuentes, la necesidad de adaptaciones dietéticas específicas y el rol clave de los equipos
-> Continue reading Nutrición clínica en enfermedades raras: desafíos y estrategias personalizadas.
Salud cerebral: enfermedades neurológicas poco frecuentes y salud mental en perspectiva.
Elvira Vacas – Presidenta Europea del International Bureau for Epilepsy (IBE). En esta intervención se abordó la conexión entre las enfermedades neurológicas poco frecuentes y los desafíos en salud mental asociados a estas condiciones. Elvira Vacas destacó la necesidad de visibilizar las realidades que enfrentan las personas con epilepsia y otros trastornos neurológicos raros, enfatizando
-> Continue reading Salud cerebral: enfermedades neurológicas poco frecuentes y salud mental en perspectiva.