Traemos estos post que tanto identifican a las personas con enfermedades crónicas, raras y poco frecuentes.
Han sido elaborados por la Psiq. Dra. Gabriela Pérez en colaboración con la Psic. Clio Olivera y testimonios y relevamiento de datos de una de nuestras integrantes Romina Aguirre.
«Enfermedades crónicas y raras: lo que no se ve, también existe»
«En el mundo clínico, muchas veces hablamos de diagnósticos, síntomas y tratamientos. Pero detrás de cada enfermedad crónica o poco frecuente hay una vida que cambió de forma silenciosa, un cuerpo que necesita adaptarse cada día, y una historia que muchas veces queda fuera del relato médico tradicional.
Las enfermedades crónicas — como la vasculitis, la epilepsia o la EPOC — son aquellas que acompañan en el tiempo. No se curan con un antibiótico ni se resuelven con una cirugía. Requieren tratamientos prolongados, vigilancia médica, ajustes constantes. Vienen, muchas veces, con duelos sutiles: la pérdida de la energía de antes, la espontaneidad, el ritmo habitual de vida. A veces traen consigo dolor físico, pero casi siempre también cansancio emocional.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a una porción muy pequeña de la población. Aunque cada una sea infrecuente, en conjunto representan una realidad que afecta a millones de personas. Muchas son genéticas, aparecen en la infancia y requieren un esfuerzo enorme para lograr un diagnóstico, acceder a tratamientos, ser escuchadas.
Quien vive con una enfermedad rara no solo convive con sus síntomas, sino también con el desconocimiento del sistema y de su entorno.
En ambas situaciones, el impacto psíquico y relacional es profundo. Sentirse incomprendido, invisibilizado, estigmatizado. Adaptarse a un cuerpo que ya no responde igual. Sostener la incertidumbre. Ser «la persona enferma» en los ojos de los demás. O tener que explicar, una y otra vez, lo que el otro no ve.
Frente a todo esto, la validación es parte del tratamiento. La escucha activa, la empatía, el acompañamiento psicosocial y el abordaje interdisciplinario no son opcionales: son necesarios. Porque las emociones no son un efecto colateral de la enfermedad: son parte del proceso.
Si vos o alguien que querés convive con una enfermedad crónica o rara: No estás sola/o. Aun en lo crónico, puede haber alivio. Siempre se puede elegir cómo acompañarse, a quién tener cerca y qué prácticas sostener.
Hablemos de estas realidades. Pongámosles palabras. Escuchemos más allá de lo visible.
