II Encuentro Iberoamericano de EERR en Portugal: Uniendo Esperanzas Portugal, Argentina, Brasil, Colombia, España, Guatemala, México, Venezuela y Uruguay, con el lema "uniendo esperanzas", intercambiarán experiencias y buena prácticas de trabajo con los afectados por estas patologías. En este encuentro también se realizará la Asamblea General de Miembros de ALIBER.Se discutirán temas como la promoción y defensa de los derechos, proyectos innovadores de acción social, diseño de redes de coordinación entre otros los que son relevantes para todas las Organizaciones que trabajan por las Enfermedades Raras en la Península Ibérica y Latinoamérica. Leer más...
Gran demostración de solidaridad del Ministerio de Relaciones Exteriores Nuevamente, este martes 28 de octubre nos recibe en su oficina y como en el 2013 este año también nos brinda los pasajes que precisamos para asistir al II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Lisboa, Portugal. Leer más...
La ELA pone sobre la mesa la situación de las personas con enfermedades raras La viralización del #icebucketchallenge o baldazo de agua fria, creado por la familia de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica en los Estados Unidos puso sobre la mesa la problemática de los pacientes a nivel mundial, pero no solo eso. Puso en la agenda mediática a las enfermedades raras en su conjunto. Un ejemplo de esto fue el programa Poder Pensar de Canal 20, en el que trataron el tema con la presencia de autoridades de ATUERU. Leer más...
