DAMOS LA BIENVENIDA AL MES DE MAYO CON LAS VASCULITIS:
Y comenzamos posteando este artículo sobre Vasculitis brindado por una activista que conforma nuestra asociación de ATUERU, que padece desde el año 2006, un tipo de estas enfermedades, llamada Vasculitis IgA, anteriormente conocida como Síndrome de Púrpura de Schönlein Henoch (PSH), (el cual cambió gracias a los avances científicos de los últimos años).
Este 15 de Mayo, conmemoramos el día internacional de concientización sobre las Vasculitis, con el fin de hacer visible lo invisible, algo que tanto habla Romina Aguirre en su Blog personal en Instagram, dónde hace activismo de la misma.
Mes de Concientización sobre las VASCULITIS 🩸🦓
Las VASCULITIS son un grupo heterogéneo de enfermedades cuya característica común es la inflamación de los vasos sanguíneos (arterias, arteriolas, capilares, vénulas y venas). Esta inflamación puede reducir el flujo sanguíneo (isquemia) e incluso interrumpirlo por completo, provocando la muerte del tejido irrigado (necrosis o infarto).
Durante este mes, nos comprometemos a compartir información valiosa y respaldada por evidencia científica 🔬, así como a brindar apoyo a todas las personas que convivimos con los distintos tipos de Vasculitis.
Es fundamental que la sociedad conozca estas enfermedades autoinmunes, que forman parte del grupo de enfermedades raras y poco frecuentes, y que afectan de manera significativa nuestros vasos sanguíneos.
Un diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados marcan una diferencia crucial en la calidad de vida de los pacientes.
Sentirnos apoyados y acompañados es esencial para quienes vivimos con Vasculitis y otras enfermedades crónicas. En ATUERU trabajamos para fomentar el acompañamiento, la visibilidad y la difusión de información clave, sumando nuestro granito de arena para fortalecer esta comunidad de pacientes.
Para nosotros, como pacientes, es vital dar a conocer estas patologías, visibilizar lo invisible y destacar lo costosas e incapacitantes que pueden llegar a ser. Además, queremos sensibilizar sobre las múltiples barreras a las que nos enfrentamos día a día, que también impactan en nuestra red de apoyo.
Este 2025, la Fundación de Vasculitis (https://vasculitisfoundation.org/) ha actualizado su distintivo en el marco del mes de concientización: del listón rojo tradicional a un listón rojo con franjas blancas, simbolizando una cebra. ¿Por qué? Porque en medicina se suele decir: «Cuando escuches cascos, piensa en caballos, no en cebras», lo que refleja la tendencia a considerar primero las causas más comunes (los caballos) antes que las raras (las cebras). Las cebras representan precisamente la singularidad y los desafíos en el diagnóstico de enfermedades raras, que a menudo son pasadas por alto o diagnosticadas erróneamente. Este cambio busca unir la lucha por las Vasculitis con la concientización sobre las enfermedades raras.
👩🏻🔬 Más investigación científica 👨🏻🔬 = Más tratamientos 💉 = Mejor calidad de vida ❤️🩹🙏🏻
Juntos podemos construir una comunidad más informada y empática. 🙌🏻💪🏻
Te invitamos a compartir este mensaje para que llegue a más personas y comunidades.
👉🏻 Si padeces algún tipo de Vasculitis, aquí puedes encontrar apoyo:
https://www.instagram.com/vasculitis.iga_uy/ / vasculitis.iga.uruguay@gmail.com (Uruguay)
https://www.facebook.com/groups/vasculitissistemicasmexico Grupo de apoyo de México para todo LATAM
https://vasculitis.es/ Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
https://vasculitisfoundation.org/ Fundación de pacientes con Vasculitis EEUU
