Entendiendo VACTERL: Una visión integral para pacientes y familias

Cuando nos enfrentamos a condiciones médicas poco comunes, la información puede ser una poderosa herramienta de empoderamiento. Este es particularmente el caso de las enfermedades raras como VACTERL, una compleja asociación de defectos congénitos que puede parecer desconcertante al principio. Sin embargo, al desentrañar y entender qué es VACTERL, podemos mejorar no sólo el cuidado[…]

El Papel Vital de las Comunidades de Apoyo

Las enfermedades raras pueden ser un camino solitario y confuso para los afectados y sus seres queridos. Con poco conocimiento generalizado y tratamientos limitados, puede ser desafiante navegar por esta situación. Aquí es donde las comunidades de apoyo juegan un papel esencial. Ayudan a las personas a lidiar con los desafíos físicos, emocionales y sociales[…]

¿Qué son las enfermedades raras?

¿Qué son las enfermedades raras? Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son aquellas que afectan a una pequeña porción de la población. Pero, ¿por qué se llaman «huérfanas»? Bueno, es un término que surge debido a la falta de interés del mercado en desarrollar tratamientos para estas condiciones debido a su rareza. Sin[…]