El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un llamado claro a la acción y a la unidad.
Entre los principales puntos, se destacó el fortalecimiento del movimiento asociativo como motor para visibilizar las enfermedades raras e impulsar avances en políticas públicas, investigación y atención especializada.
Se reconocieron desafíos urgentes, como la necesidad de diagnósticos tempranos, tratamientos específicos y registros confiables, junto con oportunidades valiosas en cooperación internacional, innovación médica y marcos legales inclusivos.
También se reafirmó el compromiso institucional con un enfoque intersectorial que articula salud, educación, ciencia y derechos humanos.
Con la mirada puesta en 2025–2029, se proyectan campañas de concientización, alianzas estratégicas y nuevas acciones para garantizar derechos y mejorar la calidad de vida.
Las conclusiones invitan a sostener la esperanza y a seguir construyendo, entre todos, sociedades más justas para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes.
