XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza

El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un llamado claro a la acción y a la unidad. Entre los principales puntos, se destacó el fortalecimiento del movimiento asociativo como motor para visibilizar las enfermedades raras e impulsar avances en políticas públicas, investigación y atención especializada. Se reconocieron desafíos urgentes, como la necesidad de
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

Dr. Víctor Raggio Risso Profesor Agregado del Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República, Uruguay. El Dr. Víctor Raggio Risso es un destacado médico genetista uruguayo con una amplia trayectoria en genética clínica y medicina genómica. Actualmente, se desempeña como Profesor Agregado en el Departamento de Genética de la Facultad de Medicina
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

Julián Yunez es periodista especializado en Comunicación Política e Institucional por la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto Universitario Ortega y Gasset. Desde 2019 coordina el Registro de Redes Iberoamericanas en la Secretaría General Iberoamericana, donde ha impulsado su transformación en una plataforma dinámica orientada a fomentar la articulación entre actores del espacio iberoamericano,
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Licenciado Andrés Papaleo Director de Teatro, Actor de la Comedia Nacional y Gestor Cultural en la Secretaría de Discapacidad de la Intendencia de Montevideo, Uruguay. El Licenciado Andrés Papaleo es un destacado profesional uruguayo en el ámbito de las artes escénicas y la gestión cultural. Egresado de la Escuela Municipal de Arte Dramático Margarita Xirgú
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Licenciada Karina González Supervisora Jefa, Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER) La Licenciada Karina González es una destacada profesional en el ámbito de la nutrición, especializada en nutrición deportiva, psiconutrición y nutrición en la primera infancia y embarazo. Actualmente, se desempeña como Supervisora Jefa en el Centro de Referencia Nacional
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública, Uruguay La Dra. Mariela Larrandaburu es médica genetista, con Maestría y Doctorado en Genética y Biología Molecular por la Universidad Federal de Rio Grande do Sul (Brasil) y formación en Genética Médica en la Universidad de la
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

Dr. Johnny Cuevas Suman Coordinador del Programa de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes Y Huérfanas (Ministerio de Salud de Panamá) Desde febrero de 2023   Egresado de La Universidad de Panamá en el 2013 Ejerce como Médico General / Director Médico De Múltiples Instalaciones en la Región de Salud de Panamá Este (2016-2023) Planificación Regional Panamá
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Los Ministerio de Salud y autoridades públicas de Iberoamérica presentes en el lV Foro de Alto Nivel y Xll Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras

El compromiso de los Estados Iberoamericanos con las enfermedades raras se refleja en la amplia participación de instituciones gubernamentales en el IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, organizado por la ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras . Durante el evento estarán representados los siguientes países
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

La Dra. Kattia Alfaro Molina es una profesional destacada en el ámbito de la salud pública en Costa Rica. Actualmente, se desempeña en la Dirección de Vigilancia de la Salud del Ministerio de Salud de Costa Rica, donde ha contribuido en la elaboración de normativas clave, como la “Norma para la Vigilancia y Control de
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Relevancia del Movimiento Asociativo

El liderazgo del movimiento asociativo iberoamericano se consolida en Montevideo La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) impulsa la consolidación del movimiento de pacientes en la región con la celebración del IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, los días 7 y 8 de mayo de
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