Autor: Maria Ines Fonseca

El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un llamado claro a la acción y a la unidad. Entre los principales puntos, se destacó el fortalecimiento del movimiento asociativo como motor para visibilizar las enfermedades raras e impulsar avances en políticas públicas, investigación y atención especializada. Se reconocieron desafíos urgentes, como la necesidad de
-> Continue reading XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza

Licenciado Andrés Papaleo Director de Teatro, Actor de la Comedia Nacional y Gestor Cultural en la Secretaría de Discapacidad de la Intendencia de Montevideo, Uruguay. El Licenciado Andrés Papaleo es un destacado profesional uruguayo en el ámbito de las artes escénicas y la gestión cultural. Egresado de la Escuela Municipal de Arte Dramático Margarita Xirgú
-> Continue reading Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

Licenciada Karina González Supervisora Jefa, Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER) La Licenciada Karina González es una destacada profesional en el ámbito de la nutrición, especializada en nutrición deportiva, psiconutrición y nutrición en la primera infancia y embarazo. Actualmente, se desempeña como Supervisora Jefa en el Centro de Referencia Nacional
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Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública, Uruguay La Dra. Mariela Larrandaburu es médica genetista, con Maestría y Doctorado en Genética y Biología Molecular por la Universidad Federal de Rio Grande do Sul (Brasil) y formación en Genética Médica en la Universidad de la
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Dr. Johnny Cuevas Suman Coordinador del Programa de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes Y Huérfanas (Ministerio de Salud de Panamá) Desde febrero de 2023   Egresado de La Universidad de Panamá en el 2013 Ejerce como Médico General / Director Médico De Múltiples Instalaciones en la Región de Salud de Panamá Este (2016-2023) Planificación Regional Panamá
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El compromiso de los Estados Iberoamericanos con las enfermedades raras se refleja en la amplia participación de instituciones gubernamentales en el IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, organizado por la ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras . Durante el evento estarán representados los siguientes países
-> Continue reading Los Ministerio de Salud y autoridades públicas de Iberoamérica presentes en el lV Foro de Alto Nivel y Xll Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras

El liderazgo del movimiento asociativo iberoamericano se consolida en Montevideo La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) impulsa la consolidación del movimiento de pacientes en la región con la celebración del IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, los días 7 y 8 de mayo de
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