Convenio con Centro Holístico de Educación

Beneficios de la Estimulación Multisensorial Snoezelen: Promover el disfrute de todos los sentidos en un ambiente de calma e inclusivo. Incentivar la creatividad mediante estimulación selectiva de acuerdo con el perfil sensorial del participante. Colaborar en el aprendizaje de lograr momentos de calma, disminución de la ansiedad mediante la utilización de las Salas Multisensoriales Snoezelen.[…]

Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM

Guatemala recibe de primera mano el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM Juan Carrión, Presidente de ALIBER Dr. Julián Ramírez Cheyne, MD; PhD Genética Médica; Profesor Universidad del Valle; Investigador Grupo MACOS Solanyi Mosquera Castillo, Comunicadora Social/Técnica[…]

Lanzamiento del Foro de ALto Nivel-Encuentro de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América

Damos inicio al Foro de ALto Nivel-Encuenteo de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América. Palabras de bienvenida de Juan Carrión Tudela, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Presidente de Aliber Clarivel Castillo, Presidente de Rett Guatemala y Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER

Guatemala acoge Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica)

Representantes de 15 Países del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Latinoamérica, se reúnen junto a los Representantes de los Ministerios de Salud de Costa Rica, Ecuador, Guatemala y República Dominicana para participar en el Foro de Alto Nivel organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER en colaboración con la Asociación Síndrome[…]

Día Mundial del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF)

Es una enfermedad de tipo genético en donde el metabolismo de las grasas está alterado y se presentan valores de triglicéridos demasiado elevados. Produce síntomas como dolor en el abdomen o en la espalda, problemas gastrointestinales, xantomas (lesiones en la piel que se producen por depósito de grasas bajo la piel) y pancreatitis. Los estudios[…]