Síndrome de Door
El síndrome DOOR es una enfermedad hereditaria extremadamente rara caracterizada por sordera, malformaciones de las uñas y ciertos huesos, y retraso mental. El acrónimo DOOR fue usado por primera vez por Cantwell en 1975.
Autor: Maria Ines Fonseca
Charla por el Día Internacional de las Enfermedades Raras
1.-Charla 24 de febrero OFICIAL
Primeros Auxilios Psicológicos
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Convenio con Centro Holístico de Educación
Beneficios de la Estimulación Multisensorial Snoezelen: Promover el disfrute de todos los sentidos en un ambiente de calma e inclusivo. Incentivar la creatividad mediante estimulación selectiva de acuerdo con el perfil sensorial del participante. Colaborar en el aprendizaje de lograr momentos de calma, disminución de la ansiedad mediante la utilización de las Salas Multisensoriales Snoezelen.
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Taller de «Primeros Auxilios Psicológicos»
Muchas veces a lo largo de nuestra vida, nosotros (o las personas con las que convivimos y queremos) afrontamos emociones intensas o inesperadas, cuando esto ocurre no sabemos muy bien como actuar. Los primeros auxilios psicológicos intentan ayudarnos a responder de mejor manera a situaciones críticas de la vida.
Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM
Guatemala recibe de primera mano el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM Juan Carrión, Presidente de ALIBER Dr. Julián Ramírez Cheyne, MD; PhD Genética Médica; Profesor Universidad del Valle; Investigador Grupo MACOS Solanyi Mosquera Castillo, Comunicadora Social/Técnica
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Lanzamiento del Foro de ALto Nivel-Encuentro de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América
Damos inicio al Foro de ALto Nivel-Encuenteo de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América. Palabras de bienvenida de Juan Carrión Tudela, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Presidente de Aliber Clarivel Castillo, Presidente de Rett Guatemala y Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER
Guatemala acoge Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica)
Representantes de 15 Países del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Latinoamérica, se reúnen junto a los Representantes de los Ministerios de Salud de Costa Rica, Ecuador, Guatemala y República Dominicana para participar en el Foro de Alto Nivel organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER en colaboración con la Asociación Síndrome
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