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Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM

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Guatemala recibe de primera mano el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM Juan Carrión, Presidente de ALIBER Dr. Julián Ramírez Cheyne, MD; PhD Genética Médica; Profesor Universidad del Valle; Investigador Grupo MACOS Solanyi Mosquera Castillo, Comunicadora Social/Técnica
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El Papel Vital de las Comunidades de Apoyo

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Las enfermedades raras pueden ser un camino solitario y confuso para los afectados y sus seres queridos. Con poco conocimiento generalizado y tratamientos limitados, puede ser desafiante navegar por esta situación. Aquí es donde las comunidades de apoyo juegan un papel esencial. Ayudan a las personas a lidiar con los desafíos físicos, emocionales y sociales
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¿Qué son las enfermedades raras?

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¿Qué son las enfermedades raras? Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son aquellas que afectan a una pequeña porción de la población. Pero, ¿por qué se llaman «huérfanas»? Bueno, es un término que surge debido a la falta de interés del mercado en desarrollar tratamientos para estas condiciones debido a su rareza. Sin
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