Compartimos entrevista a Daniela Lima, respresentante del Grupo de Apoyo al Síndrome de Rett Uruguay, por el Día Internacional de Enfermedades Raras https://www.youtube.com/watch?v=S8-stkGv0Lw
Guatemala recibe de primera mano el Lanzamiento del Informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Centroamérica y El caribe – Estudio ENSERio CEAM Juan Carrión, Presidente de ALIBER Dr. Julián Ramírez Cheyne, MD; PhD Genética Médica; Profesor Universidad del Valle; Investigador Grupo MACOS Solanyi Mosquera Castillo, Comunicadora Social/Técnica[…]
Las enfermedades raras pueden ser un camino solitario y confuso para los afectados y sus seres queridos. Con poco conocimiento generalizado y tratamientos limitados, puede ser desafiante navegar por esta situación. Aquí es donde las comunidades de apoyo juegan un papel esencial. Ayudan a las personas a lidiar con los desafíos físicos, emocionales y sociales[…]
¿Qué son las enfermedades raras? Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son aquellas que afectan a una pequeña porción de la población. Pero, ¿por qué se llaman «huérfanas»? Bueno, es un término que surge debido a la falta de interés del mercado en desarrollar tratamientos para estas condiciones debido a su rareza. Sin[…]