Entendiendo VACTERL: Una visión integral para pacientes y familias

Cuando nos enfrentamos a condiciones médicas poco comunes, la información puede ser una poderosa herramienta de empoderamiento. Este es particularmente el caso de las enfermedades raras como VACTERL, una compleja asociación de defectos congénitos que puede parecer desconcertante al principio. Sin embargo, al desentrañar y entender qué es VACTERL, podemos mejorar no sólo el cuidado[…]

ALIBER comparte: hablemos de discapacidad en las Enfermedades Raras

La discapacidad es una condición que presentan algunas personas, en la que se ven limitadas en ciertas actividades debido a una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial de larga duración. Esta condición puede afectar la capacidad de una persona para moverse, comunicarse, pensar o llevar a cabo tareas cotidianas. La discapacidad puede ser congénita o[…]

El Papel Vital de las Comunidades de Apoyo

Las enfermedades raras pueden ser un camino solitario y confuso para los afectados y sus seres queridos. Con poco conocimiento generalizado y tratamientos limitados, puede ser desafiante navegar por esta situación. Aquí es donde las comunidades de apoyo juegan un papel esencial. Ayudan a las personas a lidiar con los desafíos físicos, emocionales y sociales[…]