Autor: Maria Ines Fonseca
AERyOH Comparte: Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes 2023
Nos complace invitarle formalmente al Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes 2023. Adjunto pueden encontrar el programa del evento cuyos temas a destacar serán los siguientes. Viernes 6 de Octubre de 2023 (vía Zoom) Nos centraremos en dos pilares fundamentales: el papel determinante de las asociaciones/organizaciones de pacientes y los proyectos de investigación que
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D’genes Comparte:XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras D´Genes
Ya está abierto el plazo de inscripción al XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organiza D´Genes junto con la UCAM que se va a celebrar los días 25 y 26 de octubre, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El Congreso se celebrará de
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El Instituto Unidos pela Vida – Instituto Brasileño de Atención a la Fibrosis Quística
El Instituto Unidos pela Vida – Instituto Brasileño de Atención a la Fibrosis Quística Comparte: REGÍSTRATE AHORA! El 2º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías Sanitarias para Enfermedades Raras se realizará los días 22 y 23 de noviembre, en São Paulo/SP. El evento es organizado por Instituto Unidos pela Vida y cuenta con el apoyo
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Jornada de actualización y avances en el tratamiento de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)
Estimada/o: Fame Uruguay tiene el agrado de hacerle llegar la invitación a nuestra reunión anual, en el mes de concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal. Una jornada dirigida a médicos, familiares y personal capacitado involucrado en el abordaje integral de pacientes con AME. 5/agosto/2023 ¡Será un gusto contar con su presencia! Registro: https://form.jotform.com/231487237133051
La enfermedad de Sjögren
La enfermedad de Sjögren, considerada desde siempre como síndrome, es mucho más que sequedad. No es sólo ojo seco/boca seca, es una enfermedad sistémica que puede implicar afectación orgánica y quienes la padecen deben y tienen que luchar de forma permanente para enfrentarse a las diferentes dificultades que plantea la enfermedad, ya que cada paciente
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La FDA aprueba la primera terapia génica para ciertos pacientes con distrofia muscular de Duchenne
Amparo Tolosa, Genotipia La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) ha aprobado Elevidys, la primera terapia génica para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) en pacientes pediátricos de 4 a 5 años de edad portadores de una mutación confirmada en el gen DMD y que no tienen ninguna
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Una terapia CAR-T para tratar la Miastenia Gravis
Un estudio publicado en The Lancet Neurology plantea una terapia CAR-T con linfocitos modificados como nuevo tratamiento para una enfermedad autoinmune con resultados preliminares muy prometedores. Investigadores de diversas instituciones estadounidenses y la empresa Cartesian Therapeutics plantean una terapia CAR-T como nuevo tratamiento para la miastenia gravis. Imagen: Science Photo Library, via Canva. Las terapias CAR-T, basadas
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Presente y futuro de la medicina de precisión en enfermedades raras
De forma conjunta las enfermedades raras afectan a más de 200 millones de personas en todo el mundo. No obstante, por su reducida frecuencia a nivel individual estas enfermedades representan un reto para la medicina. Afortunadamente, el desarrollo de la genética y la genómica en los últimos años está cambiando el escenario de la llamada
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Fondo Nacional de Recursos aprobó financiar cirugía fetal de afección en columna vertebral
Avance Importante en la Salud Fetal: Financiamiento de Cirugías por el Fondo Nacional de Recursos El Fondo Nacional de Recursos (FNR) ha dado un importante paso al aprobar el financiamiento de una cirugía fetal para tratar una afección que afecta la columna vertebral del bebé. Esta decisión representa un avance significativo en la búsqueda de
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