Autor: Romina Aguirre

Invitación por Share4Rare: NUEVO MICRO CURSO ONLINE –  «Registros de pacientes: datos clave en investigación»

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– NUEVO MICRO CURSO ONLINE –  «Registros de pacientes: datos clave en investigación» https://www.share4rare.org/es/curso-online-registros-pacientes ¿A quién va dirigido el curso? A personas afectadas o que conviven con una enfermedad rara y que tengan interés en formarse y adquirir conocimientos sobre la investigación de estas patologías. Descripción del curso: Con el objetivo de empoderar a los
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INVITACIÓN ESPECIAL – 10 DE MAYO, DIA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN DE LUPUS

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¡INVITACIÓN ESPECIAL! Este Sábado 10 de Mayo a las 17Hs en el Palacio Legislativo de Montevideo – Uruguay, nos encontramos en conmemoración del DÍA INTERNACIONAL DEL LUPUS, para apoyar a esta gran comunidad a hacer conciencia sobre esta enfermedad. El lupus es un tipo de enfermedad autoinmune, crónica. Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando nuestro sistema
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Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER

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Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones técnicas de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) en torno al acceso al diagnóstico genético en Iberoamérica, considerando tanto los
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Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social

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María Marta Bertone – Vocal de ALIBER Este espacio fue dedicado al diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, con el objetivo de visibilizar las experiencias del movimiento asociativo y el rol clave de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de derechos de las personas que viven con enfermedades
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Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU): Labor y trayectoria

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Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Uruguay. Se destacó el trabajo de incidencia, acompañamiento a familias, promoción del diagnóstico oportuno y construcción de redes
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Integración, inclusión y equidad: Secretaría de Discapacidad del Uruguay

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Andrés Papaleo – Gestor Cultural, Secretaría de Discapacidad, Intendencia de Montevideo La intervención puso en valor la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva de derechos, accesibilidad y participación plena. Se compartió la experiencia de la Secretaría de Discapacidad en la promoción de políticas culturales y comunitarias que fortalecen la integración de personas
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Rutas diagnósticas y avances en genética médica para enfermedades raras y sin diagnóstico

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Dr. Víctor Raggio – Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República (Udelar), Montevideo La intervención ofreció una mirada general sobre los avances en el campo de la genética médica en Uruguay y su impacto en el diagnóstico de enfermedades raras y sin diagnóstico. Se reflexionó sobre la necesidad de construir rutas diagnósticas
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Cuando lo raro importa: liderazgo en salud pública desde Uruguay, Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas

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Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD – Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública de Uruguay La ponencia abordó los desafíos y avances del abordaje público de las enfermedades raras y anomalías genéticas en Uruguay. Se resaltaron aspectos relacionados con la vigilancia, la detección temprana, el fortalecimiento de capacidades profesionales
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Nutrición clínica en enfermedades raras: desafíos y estrategias personalizadas.

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Dra. Karina González – Licenciada en Nutrición, Supervisora Jefa del CRENADECER. La ponencia abordó la importancia de la nutrición clínica como parte fundamental del manejo integral de las enfermedades raras. Se destacaron los retos asociados a la diversidad de condiciones poco frecuentes, la necesidad de adaptaciones dietéticas específicas y el rol clave de los equipos
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Salud cerebral: enfermedades neurológicas poco frecuentes y salud mental en perspectiva.

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Elvira Vacas – Presidenta Europea del International Bureau for Epilepsy (IBE). En esta intervención se abordó la conexión entre las enfermedades neurológicas poco frecuentes y los desafíos en salud mental asociados a estas condiciones. Elvira Vacas destacó la necesidad de visibilizar las realidades que enfrentan las personas con epilepsia y otros trastornos neurológicos raros, enfatizando
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