Autor: Romina Aguirre

Los retos de las enfermedades raras y sin diagnóstico en Uruguay

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Dra. Rosario Gueçaimburú – Coordinadora del Equipo de Enfermedades Raras, Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER), Uruguay Durante esta ponencia se presentaron los principales desafíos que enfrenta Uruguay en el abordaje integral de las enfermedades raras y sin diagnóstico, incluyendo las barreras para la detección temprana. Se destacó el rol
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Modelos de atención para las enfermedades raras: planes de trabajo

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Moderación: Luz Victoria Salazar – Vicepresidenta de ALIBER Esta mesa reunió a autoridades de salud de Cuba, España, Panamá y Uruguay para intercambiar experiencias y enfoques sobre los modelos de atención vigentes y en desarrollo para personas con enfermedades raras en la región.      

Cómo mejorar el acceso a tratamientos de las enfermedades raras en Latinoamérica

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Dr. Emilio Roldán – Representante de ICORD e IRDiRC El Dr. Emilio Roldán analizó las principales barreras que enfrentan los países de América Latina para garantizar el acceso a tratamientos para enfermedades raras. Subrayó la necesidad de avanzar hacia marcos regionales de colaboración, mayor reconocimiento de los medicamentos huérfanos, acceso y armonización ministerial para negociaciones.

Planes de trabajo para enfermedades raras y sin diagnóstico: Programa RIBERSER

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Dr. Manuel Posada – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) El Dr. Manuel Posada presentó los principales ejes del programa RIBERSER, orientado a consolidar una red técnica y estratégica de expertos en enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica. Su intervención destacó la importancia de fortalecer la cooperación entre países, la
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Logros en resoluciones de la ONU y la OMS; el reto de las compras centralizadas

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Dr. Pablo Durán – Asesor Regional en Salud Perinatal, Unidad de Salud de las Mujeres, Materna, Neonatal y Reproductiva, Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) El Dr. Pablo Durán abordó los avances alcanzados en el ámbito internacional en materia de enfermedades raras, destacando las resoluciones aprobadas en la Organización
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Comienza el IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras en Montevideo

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Con una mesa inaugural de alto nivel, este Miércoles 7 de Mayo de 2025, dio inicio oficialmente este importante encuentro regional, que reúne a ministerios de salud, instituciones de seguridad social, centros de referencia, redes internacionales de expertos y organizaciones de pacientes de toda Iberoamérica. El acto de apertura contó con la participación de representantes
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Reunión Ministerial en Montevideo refuerza la cooperación iberoamericana frente a las enfermedades raras

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En el marco de la 𝗥𝗲𝘂𝗻𝗶𝗼𝗻 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗲𝗹 𝗙𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗣𝗼𝗹í𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗲𝗻 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, organizada por RIBERSER – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras y la AGENCIA ESPAÑOLA DE COOPERACION INTERNACIONAL PARA EL DESARROLLO – AECID se convocó una destacada Mesa Redonda de Autoridades de Salud, que reunió a representantes gubernamentales de alto nivel
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Sra. María Marta Bertone Miembro de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) La Sra. María Marta Bertone es una destacada líder en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes en Argentina y la región iberoamericana. Actualmente, se desempeña como Vocal por Argentina en la Alianza Iberoamericana de
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MAYO, MES DE LAS VASCULITIS

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Nuestra referente en Vasculitis IgA en Uruguay, Romina Aguirre, enfermedad que padece desde el 2006. Nos trae en el mes de Mayo, mes de concientización de todas las VASCULITIS, una infografía informativa de su autoría, para ayudarnos a entender mejor esta enfermedad que impacta los pequeños vasos de nuestro organismo. Te invitamos a leer, compartir
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16 DE MAYO. DÍA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE ANGIOEDEMA HEREDITARIO

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En el marco del día internacional de concientización de la enfermedad Angioedema Hereditaria, el cual se «celebra» el día 16 de Mayo, te traemos un poco de información sobre la misma, para que puedas conocer lo que viven nuestros pacientes pertenecientes a nuestra comunidad de ATUERU y sus redes de apoyo. El angioedema hereditario (AEH)
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