Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER

Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada – Coordinador de RIBERSER Esta intervención conjunta presentó las principales recomendaciones técnicas de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) en torno al acceso al diagnóstico genético en Iberoamérica, considerando tanto los
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Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social

María Marta Bertone – Vocal de ALIBER Este espacio fue dedicado al diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, con el objetivo de visibilizar las experiencias del movimiento asociativo y el rol clave de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de derechos de las personas que viven con enfermedades
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Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU): Labor y trayectoria

Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como organización referente en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Uruguay. Se destacó el trabajo de incidencia, acompañamiento a familias, promoción del diagnóstico oportuno y construcción de redes
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Cómo mejorar el acceso a tratamientos de las enfermedades raras en Latinoamérica

Dr. Emilio Roldán – Representante de ICORD e IRDiRC El Dr. Emilio Roldán analizó las principales barreras que enfrentan los países de América Latina para garantizar el acceso a tratamientos para enfermedades raras. Subrayó la necesidad de avanzar hacia marcos regionales de colaboración, mayor reconocimiento de los medicamentos huérfanos, acceso y armonización ministerial para negociaciones.

Planes de trabajo para enfermedades raras y sin diagnóstico: Programa RIBERSER

Dr. Manuel Posada – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) El Dr. Manuel Posada presentó los principales ejes del programa RIBERSER, orientado a consolidar una red técnica y estratégica de expertos en enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica. Su intervención destacó la importancia de fortalecer la cooperación entre países, la
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Logros en resoluciones de la ONU y la OMS; el reto de las compras centralizadas

Dr. Pablo Durán – Asesor Regional en Salud Perinatal, Unidad de Salud de las Mujeres, Materna, Neonatal y Reproductiva, Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) El Dr. Pablo Durán abordó los avances alcanzados en el ámbito internacional en materia de enfermedades raras, destacando las resoluciones aprobadas en la Organización
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Comienza el IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras en Montevideo

Con una mesa inaugural de alto nivel, este Miércoles 7 de Mayo de 2025, dio inicio oficialmente este importante encuentro regional, que reúne a ministerios de salud, instituciones de seguridad social, centros de referencia, redes internacionales de expertos y organizaciones de pacientes de toda Iberoamérica. El acto de apertura contó con la participación de representantes
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Reunión Ministerial en Montevideo refuerza la cooperación iberoamericana frente a las enfermedades raras

En el marco de la 𝗥𝗲𝘂𝗻𝗶𝗼𝗻 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗲𝗹 𝗙𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗣𝗼𝗹í𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗲𝗻 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, organizada por RIBERSER – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras y la AGENCIA ESPAÑOLA DE COOPERACION INTERNACIONAL PARA EL DESARROLLO – AECID se convocó una destacada Mesa Redonda de Autoridades de Salud, que reunió a representantes gubernamentales de alto nivel
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

Sra. María Marta Bertone Miembro de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) La Sra. María Marta Bertone es una destacada líder en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes en Argentina y la región iberoamericana. Actualmente, se desempeña como Vocal por Argentina en la Alianza Iberoamericana de
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