Moderación: Luz Victoria Salazar – Vicepresidenta de ALIBER Esta mesa reunió a autoridades de salud de Cuba, España, Panamá y Uruguay para intercambiar experiencias y enfoques sobre los modelos de atención vigentes y en desarrollo para personas con enfermedades raras en la región.
Dr. Emilio Roldán – Representante de ICORD e IRDiRC El Dr. Emilio Roldán analizó las principales barreras que enfrentan los países de América Latina para garantizar el acceso a tratamientos para enfermedades raras. Subrayó la necesidad de avanzar hacia marcos regionales de colaboración, mayor reconocimiento de los medicamentos huérfanos, acceso y armonización ministerial para negociaciones.
Dr. Manuel Posada – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) El Dr. Manuel Posada presentó los principales ejes del programa RIBERSER, orientado a consolidar una red técnica y estratégica de expertos en enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica. Su intervención destacó la importancia de fortalecer la cooperación entre países, la
-> Continue reading Planes de trabajo para enfermedades raras y sin diagnóstico: Programa RIBERSER
Dr. Pablo Durán – Asesor Regional en Salud Perinatal, Unidad de Salud de las Mujeres, Materna, Neonatal y Reproductiva, Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) El Dr. Pablo Durán abordó los avances alcanzados en el ámbito internacional en materia de enfermedades raras, destacando las resoluciones aprobadas en la Organización
-> Continue reading Logros en resoluciones de la ONU y la OMS; el reto de las compras centralizadas
Con una mesa inaugural de alto nivel, este Miércoles 7 de Mayo de 2025, dio inicio oficialmente este importante encuentro regional, que reúne a ministerios de salud, instituciones de seguridad social, centros de referencia, redes internacionales de expertos y organizaciones de pacientes de toda Iberoamérica. El acto de apertura contó con la participación de representantes
-> Continue reading Comienza el IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras en Montevideo
Sra. María Marta Bertone Miembro de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) La Sra. María Marta Bertone es una destacada líder en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes en Argentina y la región iberoamericana. Actualmente, se desempeña como Vocal por Argentina en la Alianza Iberoamericana de
-> Continue reading Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
Nuestra referente en Vasculitis IgA en Uruguay, Romina Aguirre, enfermedad que padece desde el 2006. Nos trae en el mes de Mayo, mes de concientización de todas las VASCULITIS, una infografía informativa de su autoría, para ayudarnos a entender mejor esta enfermedad que impacta los pequeños vasos de nuestro organismo. Te invitamos a leer, compartir
-> Continue reading MAYO, MES DE LAS VASCULITIS
Dr. Víctor Raggio Risso Profesor Agregado del Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República, Uruguay. El Dr. Víctor Raggio Risso es un destacado médico genetista uruguayo con una amplia trayectoria en genética clínica y medicina genómica. Actualmente, se desempeña como Profesor Agregado en el Departamento de Genética de la Facultad de Medicina
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Julián Yunez es periodista especializado en Comunicación Política e Institucional por la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto Universitario Ortega y Gasset. Desde 2019 coordina el Registro de Redes Iberoamericanas en la Secretaría General Iberoamericana, donde ha impulsado su transformación en una plataforma dinámica orientada a fomentar la articulación entre actores del espacio iberoamericano,
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En el marco del día internacional de concientización de la enfermedad Angioedema Hereditaria, el cual se «celebra» el día 16 de Mayo, te traemos un poco de información sobre la misma, para que puedas conocer lo que viven nuestros pacientes pertenecientes a nuestra comunidad de ATUERU y sus redes de apoyo. El angioedema hereditario (AEH)
-> Continue reading 16 DE MAYO. DÍA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE ANGIOEDEMA HEREDITARIO