Etiqueta: enfermedades raras

Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Julián Yunez es periodista especializado en Comunicación Política e Institucional por la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto Universitario Ortega y Gasset. Desde 2019 coordina el Registro de Redes Iberoamericanas en la Secretaría General Iberoamericana, donde ha impulsado su transformación en una plataforma dinámica orientada a fomentar la articulación entre actores del espacio iberoamericano,
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16 DE MAYO. DÍA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE ANGIOEDEMA HEREDITARIO

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En el marco del día internacional de concientización de la enfermedad Angioedema Hereditaria, el cual se «celebra» el día 16 de Mayo, te traemos un poco de información sobre la misma, para que puedas conocer lo que viven nuestros pacientes pertenecientes a nuestra comunidad de ATUERU y sus redes de apoyo. El angioedema hereditario (AEH)
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Elvira Vacas Montero   Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Vicepresidenta Regional para Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE)   Elvira Vacas Montero es una destacada defensora de los derechos de las personas con epilepsia, con una sólida trayectoria en liderazgo y promoción de políticas inclusivas en el ámbito de la
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER Dra. Yudelkis Benitez Subdirectora de Atención Médica, Centro Nacional de Genética Médica, Cuba La Dra. Yudelkis Benítez Cordero es una destacada especialista en genética médica, con una sólida trayectoria en el diagnóstico y manejo de enfermedades genéticas en Cuba. Graduada de la Universidad
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PARTICIPACIÓN TOTAL

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Montevideo acogerá este 7 y 8 de Mayo de 2025 el encuentro más representativo de Iberoamérica en enfermedades raras. El IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes marcará un hito en la cooperación regional en salud. Más de 140 participantes de 16 países de Iberoamérica, entre
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MAYO, MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LAS VASCULITIS

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DAMOS LA BIENVENIDA AL MES DE MAYO CON LAS VASCULITIS: Y comenzamos posteando este artículo sobre Vasculitis brindado por una activista que conforma nuestra asociación de ATUERU, que padece desde el año 2006, un tipo de estas enfermedades, llamada Vasculitis IgA, anteriormente conocida como Síndrome de Púrpura de Schönlein Henoch (PSH), (el cual cambió gracias
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