Las enfermedades raras pueden ser un camino solitario y confuso para los afectados y sus seres queridos. Con poco conocimiento generalizado y tratamientos limitados, puede ser desafiante navegar por esta situación. Aquí es donde las comunidades de apoyo juegan un papel esencial. Ayudan a las personas a lidiar con los desafíos físicos, emocionales y sociales[…]