Damos inicio al Foro de ALto Nivel-Encuenteo de líderes del Movimiento Asociativo/EStudio Enserio Centro América. Palabras de bienvenida de Juan Carrión Tudela, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Presidente de Aliber Clarivel Castillo, Presidente de Rett Guatemala y Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER
Representantes de 15 Países del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Latinoamérica, se reúnen junto a los Representantes de los Ministerios de Salud de Costa Rica, Ecuador, Guatemala y República Dominicana para participar en el Foro de Alto Nivel organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER en colaboración con la Asociación Síndrome
-> Continue reading Guatemala acoge Foro de Alto Nivel – Encuentro de Líderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Estudio ENSERio Centroamérica)
Es una enfermedad de tipo genético en donde el metabolismo de las grasas está alterado y se presentan valores de triglicéridos demasiado elevados. Produce síntomas como dolor en el abdomen o en la espalda, problemas gastrointestinales, xantomas (lesiones en la piel que se producen por depósito de grasas bajo la piel) y pancreatitis. Los estudios
-> Continue reading Día Mundial del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF)
Participación activa: Las personas con discapacidad deben ser alentadas a participar en la vida comunitaria, política y social. Incluye actividades recreativas, deportivas y culturales. Legislación y políticas: La existencia de leyes y políticas que promuevan la igualdad de oportunidades y la no discriminación es fundamental para la inclusión social de personas con discapacidad. Redes de
-> Continue reading Participación Activa
https://us06web.zoom.us/…/reg…/WN_2lTd5qfkSDWpimLw95fKRw
En la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) hemos tenido conocimiento de que han aparecido anuncios o publirreportajes, en los que un lector no avezado puede intuir que la fotobiomodulación puede producir mejorías en pacientes con retinosis pigmentaria, considerando esta técnica como el tratamiento de primera línea en esta patología. En este sentido la
-> Continue reading Comunicado de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SEVR) al respecto del tratamiento con Fotomodulación de la Retinosis Pigmentaria
FAETH Ecuador comparte: Vamos a estar compartiendo información de la Acromegalia Por ser el próximo 1 de noviembre el día mundial de la Concientización de la Acromegalia Gracias por ayudarnos a compartir