Categoría: Material informativo.

Invitación por Share4Rare: NUEVO MICRO CURSO ONLINE –  «Registros de pacientes: datos clave en investigación»

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– NUEVO MICRO CURSO ONLINE –  «Registros de pacientes: datos clave en investigación» https://www.share4rare.org/es/curso-online-registros-pacientes ¿A quién va dirigido el curso? A personas afectadas o que conviven con una enfermedad rara y que tengan interés en formarse y adquirir conocimientos sobre la investigación de estas patologías. Descripción del curso: Con el objetivo de empoderar a los
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER

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María Inés Fonseca Colombano  Profesional en Comunicación Social, con una fuerte vocación por el apoyo a las personas con enfermedades raras. Además de su labor profesional, es madre de una adolescente con el síndrome de Prader Willi, lo que ha impulsado aún más su compromiso con esta causa. Actualmente, desarrolla su trabajo en varias organizaciones
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«Innovación en Acceso Venoso: Mejorando la Experiencia de Pacientes con Enfermedades Raras»

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El Sr. Javier Elzaurdia , Licenciado en Enfermeria del Hospital de Clinicas nos presenta ésta técnica y dispositivo con múltiples beneficios de acceso venoso para mejorar la molesta experiencia que se padece a la hora de un tratamiento intravenoso. Trabajaremos en conjunto en este tema para que en un futuro cercanopacientes con Enfermedades Raras tengan
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Día Mundial del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF)

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Es una enfermedad de tipo genético en donde el metabolismo de las grasas está alterado y se presentan valores de triglicéridos demasiado elevados. Produce síntomas como dolor en el abdomen o en la espalda, problemas gastrointestinales, xantomas (lesiones en la piel que se producen por depósito de grasas bajo la piel) y pancreatitis. Los estudios
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Participación Activa

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Participación activa: Las personas con discapacidad deben ser alentadas a participar en la vida comunitaria, política y social. Incluye actividades recreativas, deportivas y culturales. Legislación y políticas: La existencia de leyes y políticas que promuevan la igualdad de oportunidades y la no discriminación es fundamental para la inclusión social de personas con discapacidad. Redes de
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Comunicado de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SEVR) al respecto del tratamiento con Fotomodulación de la Retinosis Pigmentaria

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En la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) hemos tenido conocimiento de que han aparecido anuncios o publirreportajes, en los que un lector no avezado puede intuir que la fotobiomodulación puede producir mejorías en pacientes con retinosis pigmentaria, considerando esta técnica como el tratamiento de primera línea en esta patología. En este sentido la
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