Queremos agradecer la generosidad de los responsables de la revista «CONTIGO» de la Escuela de sanidad por la nota que nos han hecho en la revista edición N° 80 22ISSN: 2301- 0231 – Marzo/Abril 2025, sobre Enfermedades Raras como referentes de la misma y de este modo motivar su difusión. Compartimos por aquí el
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DAMOS LA BIENVENIDA AL MES DE MAYO CON LAS VASCULITIS: Y comenzamos posteando este artículo sobre Vasculitis brindado por una activista que conforma nuestra asociación de ATUERU, que padece desde el año 2006, un tipo de estas enfermedades, llamada Vasculitis IgA, anteriormente conocida como Síndrome de Púrpura de Schönlein Henoch (PSH), (el cual cambió gracias
-> Continue reading MAYO, MES DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LAS VASCULITIS
Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública, Uruguay La Dra. Mariela Larrandaburu es médica genetista, con Maestría y Doctorado en Genética y Biología Molecular por la Universidad Federal de Rio Grande do Sul (Brasil) y formación en Genética Médica en la Universidad de la
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Dr. Johnny Cuevas Suman Coordinador del Programa de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes Y Huérfanas (Ministerio de Salud de Panamá) Desde febrero de 2023 Egresado de La Universidad de Panamá en el 2013 Ejerce como Médico General / Director Médico De Múltiples Instalaciones en la Región de Salud de Panamá Este (2016-2023) Planificación Regional Panamá
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El compromiso de los Estados Iberoamericanos con las enfermedades raras se refleja en la amplia participación de instituciones gubernamentales en el IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, organizado por la ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras . Durante el evento estarán representados los siguientes países
-> Continue reading Los Ministerio de Salud y autoridades públicas de Iberoamérica presentes en el lV Foro de Alto Nivel y Xll Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras
La Dra. Kattia Alfaro Molina es una profesional destacada en el ámbito de la salud pública en Costa Rica. Actualmente, se desempeña en la Dirección de Vigilancia de la Salud del Ministerio de Salud de Costa Rica, donde ha contribuido en la elaboración de normativas clave, como la “Norma para la Vigilancia y Control de
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El liderazgo del movimiento asociativo iberoamericano se consolida en Montevideo La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) impulsa la consolidación del movimiento de pacientes en la región con la celebración del IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, los días 7 y 8 de mayo de
-> Continue reading Relevancia del Movimiento Asociativo
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER El Dr. Pablo Durán es un reconocido experto en salud pública y perinatalidad en América Latina. Actualmente, se desempeña como Asesor Regional en Salud Perinatal en la Unidad de Salud de las Mujeres, Materna, Neonatal y Reproductiva de la Organización Panamericana de la
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Dra. Martha Becerra Muñoz Profesional Especializada en Aseguramiento, Subdirección Garantía del Aseguramiento de la Alcaldía Mayor de Bogotá D.C. La Dra. Martha Patricia Becerra Muñoz es una destacada profesional en el ámbito de la salud pública en Colombia, con una sólida trayectoria en el sector asegurador y de políticas sanitarias. Egresada de la Universidad Nacional
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Dra. Macarena Moya Inzunza Profesional del Departamento de Ciclo Vital, Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes División de Prevención y Control de Enfermedades, Subsecretaría de Salud Pública, Ministerio de Salud de Chile. La Dra. Macarena Moya Inzunza es médica pediatra egresada de la Universidad de Chile, con un Magíster en Educación
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