Etiqueta: enfermedades poco frecuentes

Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social

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María Marta Bertone – Vocal de ALIBER Este espacio fue dedicado al diálogo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, con el objetivo de visibilizar las experiencias del movimiento asociativo y el rol clave de las redes de trabajo social en el acompañamiento cotidiano y la defensa de derechos de las personas que viven con enfermedades
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Modelos de atención para las enfermedades raras: planes de trabajo

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Moderación: Luz Victoria Salazar – Vicepresidenta de ALIBER Esta mesa reunió a autoridades de salud de Cuba, España, Panamá y Uruguay para intercambiar experiencias y enfoques sobre los modelos de atención vigentes y en desarrollo para personas con enfermedades raras en la región.      

Cómo mejorar el acceso a tratamientos de las enfermedades raras en Latinoamérica

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Dr. Emilio Roldán – Representante de ICORD e IRDiRC El Dr. Emilio Roldán analizó las principales barreras que enfrentan los países de América Latina para garantizar el acceso a tratamientos para enfermedades raras. Subrayó la necesidad de avanzar hacia marcos regionales de colaboración, mayor reconocimiento de los medicamentos huérfanos, acceso y armonización ministerial para negociaciones.

Planes de trabajo para enfermedades raras y sin diagnóstico: Programa RIBERSER

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Dr. Manuel Posada – Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) El Dr. Manuel Posada presentó los principales ejes del programa RIBERSER, orientado a consolidar una red técnica y estratégica de expertos en enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica. Su intervención destacó la importancia de fortalecer la cooperación entre países, la
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Logros en resoluciones de la ONU y la OMS; el reto de las compras centralizadas

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Dr. Pablo Durán – Asesor Regional en Salud Perinatal, Unidad de Salud de las Mujeres, Materna, Neonatal y Reproductiva, Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) El Dr. Pablo Durán abordó los avances alcanzados en el ámbito internacional en materia de enfermedades raras, destacando las resoluciones aprobadas en la Organización
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Comienza el IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras en Montevideo

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Con una mesa inaugural de alto nivel, este Miércoles 7 de Mayo de 2025, dio inicio oficialmente este importante encuentro regional, que reúne a ministerios de salud, instituciones de seguridad social, centros de referencia, redes internacionales de expertos y organizaciones de pacientes de toda Iberoamérica. El acto de apertura contó con la participación de representantes
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Sra. María Marta Bertone Miembro de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) La Sra. María Marta Bertone es una destacada líder en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes en Argentina y la región iberoamericana. Actualmente, se desempeña como Vocal por Argentina en la Alianza Iberoamericana de
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MAYO, MES DE LAS VASCULITIS

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Nuestra referente en Vasculitis IgA en Uruguay, Romina Aguirre, enfermedad que padece desde el 2006. Nos trae en el mes de Mayo, mes de concientización de todas las VASCULITIS, una infografía informativa de su autoría, para ayudarnos a entender mejor esta enfermedad que impacta los pequeños vasos de nuestro organismo. Te invitamos a leer, compartir
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Dr. Víctor Raggio Risso Profesor Agregado del Departamento de Genética, Facultad de Medicina, Universidad de la República, Uruguay. El Dr. Víctor Raggio Risso es un destacado médico genetista uruguayo con una amplia trayectoria en genética clínica y medicina genómica. Actualmente, se desempeña como Profesor Agregado en el Departamento de Genética de la Facultad de Medicina
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER

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Elvira Vacas Montero   Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Vicepresidenta Regional para Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE)   Elvira Vacas Montero es una destacada defensora de los derechos de las personas con epilepsia, con una sólida trayectoria en liderazgo y promoción de políticas inclusivas en el ámbito de la
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